출판사 서평
“세상 끝까지 널, 엄마가 지켜줄게!”
“인간은 왜 서로 사랑해야 하는지,
인간이 얼마나 이해와 사랑을 갈망하는지
깨우치게 만드는 눈부신 희망의 선물!
‘꿈꿀 수 있는 자유는 모두에게 있다’ ‘가족의 애틋한 사랑이야말로 가장 위대한 치료다’ ‘사람은 누구나 이해받을 자격이 있다’ 등 가족애와 인간애에 관한 따뜻한 메시지를 담고 있는 《엄마가 지켜줄게(원제 : Strange Son)》는 출간 당시 등 미국 언론에 집중 조명되며 많은 화제를 낳았다. 그 까닭은 《엄마가 지켜줄게》가 단순히 장애아와의 소통을 다루는 것...
“세상 끝까지 널, 엄마가 지켜줄게!”
“인간은 왜 서로 사랑해야 하는지,
인간이 얼마나 이해와 사랑을 갈망하는지
깨우치게 만드는 눈부신 희망의 선물!
‘꿈꿀 수 있는 자유는 모두에게 있다’ ‘가족의 애틋한 사랑이야말로 가장 위대한 치료다’ ‘사람은 누구나 이해받을 자격이 있다’ 등 가족애와 인간애에 관한 따뜻한 메시지를 담고 있는 《엄마가 지켜줄게(원제 : Strange Son)》는 출간 당시 등 미국 언론에 집중 조명되며 많은 화제를 낳았다. 그 까닭은 《엄마가 지켜줄게》가 단순히 장애아와의 소통을 다루는 것에 그치는 것이 아닌, 신비롭고 불가사의한 인간의 정신세계, 그 속에 숨겨진 비밀을 파헤치려는 노력을 다루고 있기 때문이며, 한 평범한 엄마가 개인적인 고통을 극복하는 여정을 통해, 자폐증에 대한 통념을 뒤엎고 근본 원인을 탐구하는 지도자로 거듭나는 이야기를 담고 있기 때문이다. 또한, 자폐증에 대한 기존의 편견과 통념을 벗기는 계기가 되었으며, 자폐아의 수가 늘어나는 현실 앞에서 자폐에 대한 인식을 새롭게 심어주는 도화선이 되었기 때문이다.
손을 떨고, 몸을 흔들고, 말을 할 수도, 눈을 맞출 수도 없었던 자폐아와 소통하면서, 그 아이가 꼭꼭 닫아두었던 마음속에 천재적인 감수성과 IQ 185의 두뇌를 숨겨두었다는 사실을 발견하게 되는 기적의 이야기 《엄마가 지켜줄게》! 세상에서 가장 뜨겁게, 가장 열정적으로 아이를 사랑한 엄마가 이루어낸 감동 실화가 《엄마가 지켜줄게》 속에서 펼쳐진다.
“존재하는 줄 몰랐던, 잃어버렸다고 생각했던 아들의 내면을 세상 밖으로 꺼낸 엄마의 눈물과 웃음의 기록!
아들을 위해 세계에서 가장 큰 민간 자폐아연구재단을 설립한
한 위대한 엄마가 이루어낸 사랑의 기적, 그 뜨거운 감동 실화!
만약 사랑하는 사람이, 혹은 사랑하는 가족이나 친구가 어느 날 갑자기 말을 잃고 마음을 닫아서 더 이상 곁에 있어도 곁에 있는 것이 아니라면, 우리는 어떻게 대처할까? 《엄마가 지켜줄게》의 저자 포셔 아이버슨은 아들 ‘도브’가 두 살 되던 해, 자폐아 판정을 받는다. 그 믿기 어려운 현실 앞에서 그녀는 의사에게 물었다. “그럼 저흰 어떻게 해야 합니까?” 의사는 대답했다. “그냥 서로 부둥켜안고 우십시오. 현실을 인정하고 살아가세요.”
하지만 포셔 아이버슨은 그냥 주저앉아 울고 있지만은 않았다. 그녀는 열정적이고 진취적으로 과학자, 의사, 정부를 찾아다녔다. 그리고 극소수의 학자들만이 연구하는 자폐증 분야의 열악한 현실을 개선하기 위에 자신의 생을 바치기로 다짐했다. 그녀가 처음 맞닥뜨린 것은, 아들의 삶에 의학적 돌파구가 열릴 가능성이 없다는 현실이었다. 그녀는 자폐증에 대한 세상의 관심을 모으는 것만이 자신이 아들에게 해줄 수 있는 유일한 일이라 믿으며, 민간기관으로서는 세계에서 가장 큰 자폐증 연구재단인 ‘이제 자폐증을 치료하자(Cure Autism Now)’를 설립했다. 그리고 인도에 살고 있던 중증 자폐아이면서 IQ 185의 두뇌와 천재적인 감수성으로 시를 짓는 소년 ‘티토’와의 운명적 만남으로, 그녀는 본격적으로 자폐증의 비밀을 파헤치며, 자폐아들과 부모가 소통할 수 있도록 그 해답을 제시하기에 이르렀다.
오로지 아들을 고치겠다는 일념으로 지금껏 현대과학조차 풀지 못했던 자폐증의 비밀을 한꺼풀 벗겨내는데 성공한 포셔 아이버슨의 이야기는 아름답고 감동적이다. 한편, 온 세상의 선입견과 무관심과 무지를 어머니 한 사람이 일깨웠다는 사실은 인간의 의지가 얼마나 고귀한 것인지 새삼 깨우쳐주고 있다. 만약 포셔 아이버슨이 없었더라면 오늘날까지도 자폐증 연구는 암흑의 시대를 헤매고 있었을 것이다.
내 아이가 어떤 아이인지, 어떻게 마음이 움직이는지, 어떻게 세상을 경험하는지, 어떻게 존재하는지 알고 싶었습니다. 어떻게 감정을 느끼는지, 어떤 식으로 사물을 인식하는지, 어떻게 시를 짓고 이야기를 쓰는지, 자폐아로 사는 것이 힘들지는 않은지 알고 싶었습니다.
나는 그 아이가 허락하는 한 그의 세상을 구석구석 여행하고 싶었습니다. _포셔 아이버슨
“가혹한 운명에 맞선 치열한 사랑이 빚어낸 매혹적인 이야기!
“당신이 무언가를 간절히 원하고 끊임없이 바란다면,
온 우주가 그걸 주려고 힘쓴답니다.” 그리고 그녀들은 그토록 염원하던, 꼭꼭 숨겨놓았던 아이들의 마음과 만날 수 있었습니다.
《엄마가 지켜줄게》의 저자 포셔 아이버슨은 미술감독이자 방송작가로 활동하며 에미상을 수상하기도 했지만, 아들 도브가 두 살 때 자폐아 판정을 받으면서 전혀 다른 인생을 맞이하게 된다. 그녀의 둘째 아들 도브는 한 살도 되기 전에 소음에 이상한 반응을 보이기 시작했고, 해가 지나도 말을 못하고 사물에 집착하는 증세를 보여 자폐아 판정을 받았다. 여덟 살 때까지도 도브는 말을 못하고 대화가 거의 불가능했다. 결국 집 안에는 온갖 장난감과 치료사, 도우미들로 가득찼고, 포셔 아이버슨과 그녀의 남편은 자폐증 연구를 촉진시키고자 재단을 설립하기에 이르렀다.
그 무렵 포셔 아이버슨은 또 다른 자폐아에 관한 흥미로운 소식을 들었다. 인도 방갈로레에 사는 ‘소마’라는 여인이 혼자서 중증 자폐아 아들 ‘티토’에게 대화하는 법을 가르쳤다는 것이었다. 영국 BBC에서 다큐멘터리로 제작되기도 한 티토의 능력은, 삐뚤빼뚤하지만 글자를 쓸 수 있었고, 느리지만 컴퓨터 자판을 누를 수 있었고, 시를 쓰고 자신의 느낌과 생각을 표현할 수 있을 정도였다.
티토는 이렇게 썼다.
“사람들은 내가 하는 모든 행동을 이상하게 생각한다. 나를 아끼는 사람들과 부모님은 늘 당황하고 걱정한다. 의사들은 저마다 다른 의학용어로 나를 설명한다. 왜 그럴까.”
“나는 자폐아 판정을 받았어요. 그 임상 심리학자가 엄마 아빠한테 해주던 말이 지금도 기억나요. 내가 왜 그런지, 앞으로 어찌 해야 하는지. 그때 내가 슬펐을까요? 아니면 행복했을까요? 모르겠어요. 기억나지 않아요.
다만 난생처음 나한테 뭔가가 있다는 확신이 섰어요. 몇 가지 답을 확실히 알게 되었어요. 나를 에워싼 질문에 대한 답들. ‘얘는 왜 말을 안 하지?’ ‘왜 저렇게 손을 떨어?’ ‘왜 다른 애들과 놀지 않는 거야?’ 그 모든 질문에 대답할 말이 생겼어요.
‘자폐아거든.’ 아주 간단하죠. 나는 그 대답 때문에 아주 편해졌어요. 하지만 아빠의 표정이 우울해지고 엄마의 노래가 사라지자 걱정스러워졌어요. ‘자폐아가 되는 건 옳지 못한 건가?’ 그때 옳은 것과 그른 것이 있다는 생각이 들었어요.”
말을 할 수도 없고, 몸을 가만히 멈출 수도 없고, 철저하게 비사회적인 이 소년의 글을 본 포셔 아이버슨은 자신의 아들을 떠올릴 수밖에 없었다. ‘내 아들 도브의 내면에는 어떤 생각과 느낌으로 채워져 있을까? 내면의 벽을 뚫고 나온 티토 같은 아이가 있다면, 다른 아이들도 가능하지 않을까? 내 아들 도브도 가능하지 않을까?’ 포셔 아이버슨은 그 먼 인도에서 반짝이는 기적의 빛을 보고 당장 행동에 나섰다.
그녀는 자신의 재단을 설득해 소마와 티토를 미국으로 데려왔다. 그로부터 몇 달 동안 수많은 과학자와 의사, 독지가들의 도움을 받아 티토라는 기적의 비밀을 파헤치는 힘겨운 싸움을 벌였다. 하지만 자신을 통제할 수 없는 티토를 관찰하기란 쉬운 일이 아니었고, 심지어 소마와 티토의 대화를 관찰한 몇몇 전문가들은 이 모든 놀라운 현상이 사기일지 모른다고 의심했다. 하지만 다른 한편의 학자들은 티토에게 입력되는 감각 정보의 혼란 때문에 장애가 발생한다는 주장이 일리가 있다고 여겼으며, 그런 장애를 개선하기 위해서 다양한 방법을 동원해

목차
머리말
1. 떠나간 마음
2. 모래 소리를 들으며
3. 인도의 시인
4. 자기 암시
5. 우리 집 맴돌기
6. 사과를 생각하고 바나나를 하기
7. 참담한 저녁 식사
8. 마음의 혼돈
9. 참된 사랑은 대가를 바라지? 않는다
10. 보거나 혹은 듣거나
11. 뭔가 타고 있다
12. 의심의 메아리
13. 소리로 꿈꾸기
14. 은하는 별들이 모인 곳
15. 재킷을 입은 미소년
16. 침묵 밑에
17. 얼마나 더 있을까
18. 톱니바퀴
주
감사의 말
옮긴이의 글