출판사 서평
세상에서 가장 느린 속도로 따라가 본
자폐성장애인 차승훈의 평범해서 특별한 일상의 기록
그의 이름은 차승훈. 올해 스물다섯, 건장한 청년이다.
하지만 그에게는 비밀이 있다. 발달장애 2급의 자폐성장애인. 자폐성장애란 타인과 소통이 되지 않으면서 지능 저하가 동반되는 장애다. 그래서 스물다섯 승훈 씨의 지능은 지금 일곱 살에 멈춰 있다.
그럼에도 승훈 씨는 누구보다 평범하고도 행복한 사람이다.
일을 할 수 있고 일을 해서 번 돈으로 맛있는 것을 사먹을 수도, 선물을 할 수도 있다. 원하는 곳이면 어디든 혼자 갈 수...
세상에서 가장 느린 속도로 따라가 본
자폐성장애인 차승훈의 평범해서 특별한 일상의 기록
그의 이름은 차승훈. 올해 스물다섯, 건장한 청년이다.
하지만 그에게는 비밀이 있다. 발달장애 2급의 자폐성장애인. 자폐성장애란 타인과 소통이 되지 않으면서 지능 저하가 동반되는 장애다. 그래서 스물다섯 승훈 씨의 지능은 지금 일곱 살에 멈춰 있다.
그럼에도 승훈 씨는 누구보다 평범하고도 행복한 사람이다.
일을 할 수 있고 일을 해서 번 돈으로 맛있는 것을 사먹을 수도, 선물을 할 수도 있다. 원하는 곳이면 어디든 혼자 갈 수도 있다. 그리고 그가 어떤 사람이건 변함 없이 그를 지켜 주고 사랑해 주는 가족들과 그를 아끼는 많은 어른들과 친구들도 있다. 바로 우리들처럼 말이다.
엄마는 언제나 그에게“승훈이는 멋져. 멋진 사람이야. 최고야.”라고 말해 주신다. 그래서 승훈 씨는 처음 만나는 사람에게 자신을 소개할 때 꼭 이렇게 말한다.“안녕하세요, 저는 멋진 남자 차승훈입니다”라고.
사람의 마음과 마음은 어떤 속도로 전해지는 걸까?
자폐성장애인이 타인의 도움 없이 사회생활을 할 수 있을 확률은 1% 남짓! 처음부터 세상 누구도, 심지어 엄마조차도 승훈 씨가 지금의 모습으로 살 수 있으리라고는 상상하지 못했다. 그런 그가 사람들을 만나고, 인사를 나누고, 혼자서 길을 걷고 버스를 타고 지하철을 타고, 일을 하고, 요리를 하는 것까지, 절로 된 것은 아무것도 없었다. 그래서 그를 어린 시절부터 지켜봐온 이들은, 그리고 자폐성장애인이 자립해서 살아가기가 얼마나 힘든지 아는 이들은 이건 기적이라고까지 말하기도 한다.
승훈 씨가 이 지구에서 살아가는 법을 익히는 데는 평범한 사람들보다 수십 배, 수백 배의 노력과 시간이 필요했 다. 그리고 승훈 씨와 세상의 연결지점에는 평생 승훈 씨를 돌보고 지켜 주고 또 가르친 엄마가 있었다. 엄마와 승훈 씨가 눈을 맞추기까지, 또“엄마”라고 부를 수 있기까지, 짧게는 10년, 길게는 20년의 시간이 걸렸다.
사람의 마음과 마음은 어떤 속도로 전해지는 걸까? 승훈 씨에게 전해진 엄마의 마음은 얼마만큼의 속도였을까? 어쩌면 그 속도는 세상에서 가장 느린 속도가 아니었을까? 그런데 마음의 속도는 빠를수록 좋을까, 아니면 느려도 괜찮은 걸까?
우리는 이 세상에서 함께 살아가는 이웃들
우리는 누구나 자신만의 크고 작은 장애와 함께 살아간다. 그것에 비관하거나 함몰될 수도 있다. 그러나 그것을 이겨내거나, 또는 잘 달래가며 함께 살아갈 수도 있다. 물론 혼자만의 힘으로는 버겁다. 승훈 씨처럼 엄마와 가족, 친구와 이웃들의 사랑과 지지가 있다면 조금 수월해질 수 있다. 우리에게 사랑과 지지가 필요한 이유도 바로 그 때문이다.
조금 다르다고 해서, 조금 늦다고 해서, 조금 특별하다고 해서, 조금 모자라다고 해서 그 문을 닫아버리는 세상은 결코 좋은 세상이 아니다. 그리고 승훈 씨 같은 장애인뿐만 아니라 비장애인인 우리도 언제고 약자가 될 수 있기에, 우리가 살아가는 세상이 그런 좋은 세상이어야 한다. 장애인이건, 비장애인이건, 우리 모두 이 세상에서 함께 살아가는 이웃들이니까.
우리 모두는 특별한 사람들
이 책은 자폐인, 장애인이 아닌 차승훈이라는 한 사람을 알아가는 과정이다. 그리하여 장애인이라는 이름표를 붙이기 전에 그 사람의 이름을 먼저 보는 것이 중요하다는 걸 깨닫게 해준다. 그 사람의 이름을 먼저 보면 그는 수많은 장애인들 중의 하나가 아니라 고유의 개성을 지닌 한 사람으로서 장애 역시 독특한 개성 중 하나라는 걸 알게 된다. 우리가 그저 인간일 뿐 아니라 각자의 역사와 성격과 성향과 취향을 지닌 지구상에서 유일한 한 사람인 것처럼 말이다.
따라서 이 책을 읽는 내내 정상과 비정상의 경계는 무엇인지, 또 장애와 비장애의 경계는 무엇인지, 이 세상에서 정상인 사람은 대체 누구이며. 완벽한 정상이라 분류할 수 있는 사람은 어떤 사람인지 자문하게 되고 반성하고 새롭게 눈뜨는 자신을 확인하게 될 것이다.
자, 그럼 멋진 남자 차승훈 씨의 평범하고도 특별한 하루하루를 통해, 세상에서 가장 느릴 그 마음의 속도에 함께 몸을 실어보시기를 바랍니다.
[추천사]
“이 책은 장애자녀를 키운 부모의 전통적인 양육 수기와는 좀 다릅니다. 그러나 ‘장애란 무엇인가?’라는 가장 근본적인 질문을 하게 합니다. 장애를 가진 사람이 인류공동체에 주는 의미와 영향력이 무엇인지를 성찰하게 합니다.
부디 많은 분들이 이 매력 있는 청년의 25년 삶 속에 세밀히 숨어 있는 이야기들을 읽게 되어 ‘장애’를 가진 사람들이 살아낸 삶의 다양한 모습에 대해 점점 ‘존중어린 호기심’이 생기고, 그리하여 ‘장애란 무엇인가?’를 질문하게 되기를 기대합니다.”
-추천사 중에서 (박승희, 이화여자대학교 특수교육과 교수)
“이 책을 통해 비장애인들만을 위한 세상이 아니라, 우리 주변의 다양한 사람들을 이해하고 수용하며 더불어 살아가려는 아름다운 노력으로 가득한 새로운 세상을 발견하게 될 것이다.” - 심정와(서울 동작관악 교육지원청 장학사)
“학술적 이론이나 의사의 전문지식이 아닌, 자폐성장애인 승훈 군을 키운 엄마의 진솔한 경험담이 우리에게 희망을 준다.” - 권수경(서울 동작관악 특수교육지원센터)
“장애인의 삶이라고 해서 우리와 특별히 다르지 않다는 것을 이 책은 보여 준다.”- 강길웅(서울 수도여고 특수교사)
“장애를 가진 자녀를 키우며 한 걸음 앞으로 나아갈 힘이 없어 주저앉고 싶은 부모들에게 큰 힘이 되어 줄 책이다.” - 이현숙(서울 정문학교 특수교사)
“이 책은 장애아를 키우고 교육하는 방식에 대한 근본적인 생각의 전환을 가능케 했다.”
- 정수연(자폐성장애아 부모)
“승훈 씨와 어머니를 보며 사랑과 노력이 함께 하면 어떤 어려움도 어려운 일도 극복할 수 있다는 사실을 다시금 확인하게 된다.” - 서동혁(정신건강의학과 전문의)
“어디선가 환하게 웃는 승훈 씨가 가족과 알콩달콩 행복하게 살고 있을 이 세상이 문
득 아름답고 따뜻한 곳으로 느껴졌다. ” - 남민우(서울 동작관악 특수교육지원센터)
“어쩌면 우리는 모두 장애를 안고 살아가고 있는지도 모른다. 이 책은 각자의 장애를 극복
해 나가는 과정이 곧 성숙의 길이라는 것을 깨닫게 해준다.” - 김예순(영등포중학교 특수교사)

 

만약 길에서 승훈 씨를 마주친다면, 또는 승훈 씨 같은 사람이 느닷없이 인사를 건네 온다면 너무 놀라지 마세요. 인사는 좋은 것이라고 배운 장애인 친구일지도 모르니까요. 그건 아마 인사를 하고 싶을 정도로 여러분의 인상이 참 좋다는 뜻일 테니까요. 그저 “네, 안녕하세요” 하고 인사를 받아 주시면 됩니다. 장담컨대, 그와 헤어져 가는 길에는 마음을 열어 낯선 이와 인사를 주고받는 여유를 되찾은 것만으로도, 부자가 된 것 같은 기분이 들 겁니다. -30쪽

자존감은 누가 베푸는 것이 아닙니다. 자존감이라는 것은 나도 어딘가에서는, 누군가에게는 필요한 존재라는 것을 스스로 깨달으며 저절로 자라나는 것이지요. 우리가 직업을 통해, 일을 통해 배우고 얻는 것 중에는 월급이나 소속감도 있습니다. 하지만 그 과정에서 부록처럼 따라오는 성취감과 자존감도 무시할 수 없습니다. 일을 하면서 우리는 돈도 벌지만 성취감도 느끼고 자존감도 얻습니다. 그건 승훈 씨에게도 마찬가지입니다. -35쪽

아직도 어떤 사람들은 장애인을 무섭다고, 더럽다고 생각합니다. 엄마는 그런 게 아니라는 걸 보여 주고 싶습니다. 세상의 편견을 통쾌하게 부숴 주고 싶습니다. 그런 엄마와 승훈 씨에게는 패션도 전략입니다. -59쪽

일반학교에 보내건, 특수학교에 보내건 부모가 원하는 것은 같습니다. 아이가 아웃사이더나 외톨이가 되는 것이 아니라 이 사회에서 다른 이들과 함께 살아갈 수 있게 되는 것입니다. 조금 더디고 부족할 수는 있겠지만 이런 이들까지 끌어안는 것이 더 건강한 사회가 될 수 있는 길이 아닐까요.
그러니 승훈 씨를 일반 학교에 보낸 건 세상을 향한 엄마 나름의 투쟁을 시작했다는 뜻이었습니다. 당신들만의 세상에 우리도 들어가게 해달라고 문을 두드리기 시작했다는 뜻이었습니다. -88쪽

관계는 한 쪽이 일방적으로 주고 다른 한 쪽은 받기만 하는 것으로는 이루어지지 않습니다. 주고받는 것, 그것이 관계의 본질입니다. 도움만 받고 돌봄만 받던 승훈 씨가 요리라는 사소하고도 특별한 행위를 통해 반대로 남들에게 베푸는 사람이 될 수 있습니다. 진정한 관계를 맺을 수가 있습니다. -106쪽

누구도 혼자서 살 수는 없습니다. 아무리 아프고 힘겨워도 세상 속에서 사람들과 어울려 살아야 합니다. 도움을 주고 또 도움을 받아야 합니다. 서로의 손을 잡고 온기를 느껴야 합니다. 그래서 엄마는 먼저 자신의 상처를 열어 보이기로 결심했던 겁니다. 벽을 허물어버리기로 결심했던 겁니다. 그래야 엄마도, 승훈 씨도 세상 속으로 들어갈 수 있으니까요. -125쪽

빛의 속도가 가장 빠른 속도를 뜻한다면 어쩌면 이것은 가장 느린, 마음의 속도가 아닐까요. 수천 번, 수만 번을 반복한 후에야 비로소 상대의 마음에 가닿는 말, 그 말들에는 말보다 더한 것들, 말로는 차마 표현할 수 없는 것들이 담겨 있기에 이렇게나 늦게 닿는지도 모릅니다. -139쪽

폭풍우 속을 허술한 비닐우산 하나 쓰고 걷는 것만 같던 그 길고도 긴 시절을 지났을 때 어느 순간 우리는 깨닫습니다. ‘아, 내가 부모가 되었구나. 정말로 부모가 되었구나.’ 그리고 이런 사실도 알게 됩니다. 우리는 누구도 부모로 태어나지 않는다는 것을요. 부모는 되어가는 것이라는 사실을요. -195쪽

조금 다르다고 해서, 조금 늦다고 해서, 조금 특별하다고 해서, 조금 모자라다고 해서 그 문을 닫아버리는 세상은 좋은 세상이 아닙니다. 그리고 승훈 씨 같은 장애인뿐만 아니라 비장애인인 우리도 언제고 약자가 될 수 있기에, 우리가 살아가는 세상이 그런 좋은 세상이기를 바랍니다. 장애인이건, 비장애인이건, 우리는 모두 이 세상에서 함께 살아가는 이웃들이니까요. -247쪽

그를 만나고 돌아오는 길에는 이상하게 피식피식 웃게 됩니다. 행복하고 만족스러운 기분이 들어서입니다. 냇가에서 주운 아주 예쁜 돌들을 주머니가 늘어지도록 가득 집어넣고 온 기분입니다. -255쪽

목차
추천서문 ‘존중어린 호기심’이 생길 수 있다면
프롤로그 세상에서 가장 느린 속도로
01 마음을 읽지 못하는 남자
평범하고도 특별한 하루
마음을 읽지 못하는 남자
안녕하세요!
매일 커피를 내립니다
저는 매너 있는 남자입니다
지하철을 타고 버스를 타고
선물의 규칙
장애의 능력
멋져 보이도록
사소하지만 중요한 배려/
제 친구들을 소개합니다
승훈 씨의 사소한 생활 #1
승훈 씨의 사소한 생활 #2
02 한 번에 한걸음씩
아이가 이상한 것 같아요
유치원에 간 자폐아
우리 동네 초등학교에 입학했어요
당연한 일은 없어요
서로의 눈을 들여다볼 때
승훈 씨의 특제 카레
한 번에 한 걸음씩
혼자 고속버스를 탔습니다
뭐든 할 수 있어요
상처는 드러낼수록 가벼워져요
평범해도 괜찮아요
마음의 속도
승훈 씨의 사소한 생활 #3
승훈 씨의 사소한 생활 #4
03 그렇게 우리는 부모가 된다
엄마도 자랍니다
내가 너의 친구가 되어줄게
동생이 있습니다
힘들던 고교 시절
내 친구 재홍이
아빠가 되는 법
선생님은 사장님
그렇게 우리는 부모가 된다
승훈 씨의 사소한 생활 #5
승훈 씨의 사소한 생활 #6
04 매일매일 행복하게
화성의 인류학자
조금 다를 뿐이에요
우정은 어떻게 만드는 건가요
편견 없는 세상에서
마음의 부자가 되는 법
그저 곁에 있어주는 것
매일매일 행복하게
우리는 이 세상에서 함께 살아가는 이웃들
승훈 씨의 사소한 생활 #7
승훈 씨의 사소한 생활 #8
에필로그 사실 우린 모두 특별한 사람들