“어그로꾼이 되고 싶었는데 너무 짖궂나요?”
90년대생 만성질환자들의 호쾌한 질병 대화

이 책은 《난치의 상상력》으로 주목을 받은 안희제와 《천장의 무늬》로 ‘우리 시대의 버지니아 울프’라고 불린 이다울이 ‘몸’이라는 언어로 쓴 편지다. 완치를 기대할 수 없는 만성질환자, 90년대생, 질병과 사회에 관해 꾸준히 글을 써왔다는 것까지. 공통점이 더 많을 것이라 여기고 호기롭게 시작한 편지는 그러나 단지 ‘아픈 사람’으로 뭉뚱그릴 수 없는 서로의 무수한 차이점들을 발견하게 되면서 이해보다는 오해를, 공감보다는 치열한 대결로 나아가며 곳곳에서 충돌한다.
시종일관 다정한 인사말로 시작해 살뜰한 맺음말로 끝나지만, 한편으로 날카롭고 정확하게 도발하는 이다울과 각종 논문과 책 등을 인용하며 막힘없이 맞받아치는 안희제의 반격은 애정이 기반인 기존의 서간문의 문법을 뒤집어엎고, 급기야 편지를 중도에 그만두는 사태가 일어날 정도로 극렬한 위기를 맞는다.
그러나 두 저자는 그 ‘불일치’를 고대해온 것만 같다. 과학기술이 몸을 대하는 방식에 대한 대립부터 약자를 타자화하는 것에 대한 우려, 질병의 당사자성이 갖는 한계까지 격렬한 논쟁을 벌일 때마다 사유는 더욱 새롭게 확장되기 때문이다. 그런 격렬한 논쟁 속에서도 둘은 ‘덕질’로 신나게 수다를 떨기도, 서로의 책에 밑줄을 긋기도 하며 슬그머니 다정함을 전한다. 걱정이 많은 이다울을 대책 없는 낙관으로 이끄는 안희제의 편지는 명랑하기까지 하다. 상대에게 얼얼한 카운터펀치를 날리고도 후환을 두려워하기는커녕 답장이 언제 올까 두근거리는 것이 서로 꼭 닮아 독자를 웃기기도 한다. 우리가 ‘아픈 사람’에게 흔히 기대하는 연대와 위로 같은 게으르고 순진한 편견을 사이좋게 배반하는 이 90년대생 만성질환자들의 호쾌한 대화가 질병과 장애, 몸을 대하는 우리의 세계를 더욱 넓힐 것이다.

“통증에 이름을 붙이는 백일장을 열고 싶어요”
아픔이 언어가 된다면 세계는 터져버릴 것이다

섬유근육통은 “첫 증상을 경험한 뒤 제대로 된 병명을 진단받기까지 평균 2~3년이 걸리고, 치료를 시작하기까지 평균 3.7명의 의사를” 거쳐야만 한다. 그런 탓에 다울 역시 1년 6개월을 까닭 없는 고통에 시달려야 했는데, 그 이유를 설명하지 못해 말문이 막히거나 횡설수설했다. 여러 병원을 전전한 끝에 받은 진단명, 즉 의학적인 인정을 받은 후에야 다울은 제대로 말을 할 수 있게 된다.

“진단명을 얻는 데는 3분도 걸리지 않았습니다. 하지만 그 3분의 권위는 크기가 꽤 컸고 이는 저의 병을 설명할 든든한 언어가 되었습니다. 새로운 약물 치료를 시도해볼 수 있었고, 질병 휴학을 신청하기 위해 대학교에 진단서를 제출할 수 있었으며, 보다 단순한 절차로 저의 몸 상태를 설명할 수 있었습니다.”(이다울)

그래서 희제가 알려준 “파이(π)만큼 아프다”, ‘페인솜니아(Painsomia)’ 같은 단어가 반가웠다. 그가 외국의 만성질환자 커뮤니티에서 만든 “파이만큼 아프다”는 통증의 강도가 낮아질 뿐 끝나지는 않는 만성질환의 특징을, ‘페인솜니아’는 통증으로 인한 불면증을 가리킨다. 만성질환자들이 자신들의 몸을 설명하기 위해 스스로 창조한 질병의 언어는 그렇게 희제와 다울, 아픈 몸들에게 이어진다.
다울은 “고통에 이름을 붙이는 백일장”을 열고 싶다. 백일장에서 태어난 재치 있는 언어들이 “자신이 미치지 않았다는 것을 증명하느라 무진 애를” 쓰는 이들의 “외로움을 줄여”줄 것이다. 희제는 비슷한 질병이라도 각자의 삶은 고유하다는 점에 착안해 여럿이 함께 이야기하는 ‘집담회’를 꿈꾼다. “건강하세요”, “건강을 잃으면 모든 것을 잃는다” 등의 말들만 자격을 얻는 세상에서 우리가 잃어버렸을지도 모를 절반의 언어를 상상하게 한다.

“어디가 왜 아프냐는 물음이 따뜻한 담요 같았습니다”
고통을 ‘2인칭’으로 말하고 쓰는 법

‘너’라고 시작되는 소설을 읽던 다울에게 도착한 희제의 편지는 놀랍게도 고통을 ‘2인칭’으로 말하고 듣는 법이었다. 크론병과 섬유근육통이라는 진단명은 희제와 다울의 몸에서 자주 미끄러졌다. 한쪽에서는 정말 아픈 것이 맞느냐며 의심하고 한쪽에서는 각종 정보를 근거로 그들을 중증 환자로 과장했다. 이렇게 당사자의 말이 튕겨 나오거나 실종되는 이유는 무엇일까. 희제는 이것이 ‘1인칭’과 ‘3인칭‘이기 때문이라고 썼다. ‘1인칭’은 “당사자의 언어를 생산”할 수 있어 아픈 사람이 직접 자신의 질병 서사를 만들어내는 게 가능하지만, 그 삶을 잘 알지 못하는 타인에게 가닿기 어렵고 ‘3인칭’은 의사의 진단처럼 객관적이지만 당사자를 배제하여 타자화하는 우려가 있다. 아픈 몸들이 의사소통과 사회에서 겪는 불화를 해결할 수 있는 방법이 바로 ‘2인칭’이었다.
문학에나 사용되는 인칭을 일상에서 실천하는 것이 가능한가. 다울은 바로 납득하기보다 희제의 주장을 예리하게 파고들며 또 다른 논의를 이끈다. 다울은 희제의 말을 ‘풀어 헤치기’ 위해 며칠 밤낮을 편지를 붙잡고 끙끙대고, 마침내 희제가 쓴 전작에서 그 실마리를 얻는다.

“인터뷰가 깊어지면서 녹음기를 켜둔 사실을 잊은 채 아저씨와 희제 님이 서로의 이야기에 몰입하게 되었지요. 그날 희제 님은 “존엄이 서로를 존엄하게 대하는 상호작용을 통해 구성된다는” 것을 떠올리며 ‘우리가 서로 주고받은 건 존엄, 좀 더 정확히 말하면 호혜적인 존엄이었을지도 모르겠다”고 하셨습니다.“(이다울)

다울은 2인칭의 화법은 일방적인 것이 아니라 서로를 향한 초점의 문제임을 깨닫고 시혜가 아닌 호혜적인 존엄의 의미를 새롭게 발견한다. 둘의 편지는 이렇게 논쟁을 통해 충돌하고 그 결과, 전에 없던 독특한 사유의 장을 탄생시킨다.

“아픈 척을 하기도 어려워졌습니다”
과학 기술에 사라진 몸은 어디로 가는가

희제는 아픈 몸이 일상에서 살아가기 위해 필요한 것들을 ‘이음새’에, 과학기 술을 ‘매끄러움에’ 대응시키며 학교를 가거나 일을 할 때 필요한 수많은 이음새를 과학 기술이 매끄럽게 건너뛸 수 있게 해준다고 말한다. 그래서 대면으로 돌아가야 한다는 주장을 반박하며 나아가 “‘화상회의 프로그램에서 분명 얼굴을 마주한다는 점에 착안하여” 코로나19로 촉발된 ’비대면‘을 ‘새로운 대면’으로 정정한다.
반면 다울은 희제가 말한 ‘매끄러움’에 장점만 있지 않다는 걸 지적한다. 대학교의 인터넷 강의에서 작년에 사용한 것이 명백한 동영상을 발견하고 “서로가 동시대에 연결되어 있다는 믿음”이 깨진 것이다. 온라인을 이용할 수밖에 없는 이들은 온오프라인의 사용이 자유롭고 주도권을 쥐고 있는 이들에 비해 상대적으로 취약한 위치에 놓인다.
희제 역시 비대면의 역설을 몸소 느끼고 있던 차였다. 비대면 덕분에 타인에게 몸을 설명해야 한다는 부담은 적어졌지만 ‘아픈 사람’이라는 자신의 중요한 정체성 중 하나가 부정당하는 것 같았다. 질병과 장애, 서로 다른 몸들의 부딪음이 소거되고 ‘건강한 신체’만이 남는 사회에서는 ‘타인의 질병이라는 경험에 휘말릴 일’조차 없어진다는 걸 수시로 마주쳤다.

“다른 몸, 타인의 아픔을 인지하고 그것에 관해 묻는 일, 자신의 몸을 설명함으로써 응답하는 일은 우리에게 일상적인 대화를 시작하는 과정이기도 했습니다. 아픔으로 인한 불편과 불쾌들이 어쩌면 우리가 서로에게 말을 건네도록 만들어온 아주 중요한 매개일지도 모르겠습니다.”(안희제)

과학 기술을 바라보는 둘의 닮은 듯 다른 시각은 비대면의 세계가 “다른 몸들의 부딪음이 일으키는 난기류, 그 안에서 우리가 서로에게 다가갈 수 있는 가능성”이 결여된 세계임을 상기시키며, 우리에게 ‘몸’이라는 언어를 새롭게 감각하게 한다.

“병신, 게으름뱅이, 꾀병 같은 말을 들으면서도”
우리가 계속 몸을 말하고 쓰는 이유

마지막 편지, 희제는 크리스마스이브를 맞아 다울에게 아름다운 연말 인사를 전하고 다울도 따뜻한 화해의 손길을 건네며…훈훈하게 끝났을까? 악마와 신의 싸움을 주제로 한 영화 <사바하>에서 사람들을 구하는 “천적은 정돈되지 않은 머리, 온몸에 가득한 긴 털, 길고 날카롭고 더러운 손톱, 온통 충혈된 눈, 비참한 울음소리”를 가졌다. 희제는 현실에서는 “모든 걸 초월한 강력한 존재도, 선하고 깨끗한 약자도” 없기에 “더럽고 혐오스러운 괴물이 우리의 희망이고 구원”일지도 모른다고 말한다.
그런데 희제에게 다울이 누구도 예상치 못한 강펀치를 날리며 편지는 새로운 국면을 맞는다.

”‘더럽고 혐오스러운 괴물이 우리의 희망이고, 구원이라고 말하는 듯했다’는 희제 님의 문장은 ‘우리’와 다른 괴물freak을 다소 영웅화하는 것으로 보입니다.”(이다울)

희제의 문장이 자칫 ‘괴물’을 ‘희망과 구원, 크리스마스의 아기 예수’로 단순화하고, 역설적으로 “더럽고 혐오스러운 자리에 계속해서 매어놓는” 위험이 있음을 날카롭게 지적한 것이다. 결국 다른 몸들 사이에 이해란 결국 불가능함을 증명하며 결별하게 되는 걸까. 그러나 편지는 혼자 쓰는 글이 아니라 상대의 답장으로 비로소 완성된다는 기묘하고 아름다운 전통에 따라 희제는 ‘불일치’라는 제목의 뜨거운 경고장을 보내기로 결심한다.

“구원이란 모든 문제가 일거에 해결되는 데우스 엑스 마키나 같은 것이 아닙니다. 우리에게 가능한 유일한 구원은 우리를 혐오스럽다고 규정하는 세계에 맞서 서로를 존엄하게 대하는 것, 그럼으로써 실제로 존엄한 존재가 되어가는 구원이 아닐까요?”(인희제)

서로를 포기하지 않고 상대의 이야기를 들으며, 충돌까지 껴안는 희제의 사려 깊은 편지를 받은 다울은 과연 어떤 답장을 쓰게 될까. 마치 소크라테스의 산파술처럼 짝을 이뤄 질문을 주고받으며 깊고 신선한 사유로 서로를 이끄는 이 편지들을 통해 우리는 그동안 미처 알지 못했던 구원과 희망의 의미를 낯설게 통찰할 수 있고, 서로가 서로의 구원과 희망이 될 수 있다는 가능성까지 믿을 수 있게 된다.
이 흥미진진한 편지가 끝난 뒤 둘은 이해란 공통점으로 뭉쳐 쉽게 공감하고 그치는 게 아니라 “내가 아무리 노력해도 이해할 수 없고 닿을 수 없는 무엇이 존재한다는 것을” 힘껏 감내하면서도 “그것과 적극적으로 연루되려고 분투하는” 것임을 깨닫는다.

짖궂은 전략가 이다울
X 논리로 무장한 안희제의 갈등에서 탄생한 우정

“하지만 저는 이 편지 기획에서 일종의 ‘어그로꾼’ 역할을 하고 싶었는데, 어쩐지 성공한 것 같아 조금 기쁘다면 너무 짓궂나요.” 서로를 응원하고 우정을 다질 수 있겠지만, 안희제와 이다울은 그런 해피엔딩 대신 좁힐 수 없는 차이를 남겨둔다. 두 저자는 그렇게 ‘아픈 사람’으로 납작해지길 거부하며 자신들의 삶의 고유성을 보존한다.
“오드리 로드는 자신과 파트너 사이의 ‘서로의 차이를 뭉개거나 흡수하지 않고도 하나가 될 수 있는’ 관계가 ‘쉽고 단순하며 받아들이기 편한 것들에만 안주하지 않고 오랜 세월 힘써 노력하고 서로 대결하면서 다져진 것’이라고” 말한다. 오드리 로드와 파트너의 관계처럼 어떤 우정은 갈등과 차이 속에서도 탄생할 수 있다는 걸 두 저자가 증명한다.
다울의 소원처럼 이 편지는 문학인 동시에 사회서이자 일종의 실용서가 될 것이다. 두 저자가 쓰고 내뱉고 창조한 말들이 “누군가 자신의 병에 관해 인정을 받는 계기가” 되고, 이들이 자신과 서로의 몸을 도구 삼아 질병의 언어를 “발굴하고 발견하며 확장해나간” 것처럼 독자들도 일상에서 몸에 관한 말을 발화할 수 있을 것이다.

“편지란 무엇인지 물으셨죠. 그게 무엇인지 잘은 몰라도 이번 기회에 큰 매력을 느끼게 되었어요. 서로가 불일치로 혼란스러울 때조차 우리는 오랜 편지 쓰기의 관습 탓에, 다정히 안부를 묻고 날씨를 말하며 작은 애정을 나누게 됩니다. 그러니 이번에도 역시 날씨 이야기와 함께 안부를 묻습니다. 추위가 조금 누그러졌어요. 건강은 어떠신가요? 부디 숙면의 신이 함께하시길 빕니다. 그럼, 안녕히 계세요.”(이다울)

동녘의 ‘맞불’ 시리즈는 계속 타오릅니다
에코페미니즘과 동물권을 종횡무진 사유하는 이라영X전범선, 수면 아래 잠긴 여성의 우울과 자살을 건져 올리는 서울대 의료인류학과 이현정X《미쳐 있고 괴상하며 우울하고 똑똑한 여자들》을 쓴 하미나의 편지가 타오를 예정입니다. 이 그치지 않는 대화들이 독자와 사회를 끓게 하는 작은 불티가 되길 바랍니다.

추천사
사회는 “아픈 사람의 과거를 과오로” 만들고, 건강 약자는 자주 오해받고 타인에게 미안한 일상을 산다. 호소와 억울함을 넘어, 통증을 사유하고 글로 쓰는 일이 어렵고 귀한 이유다. 고통의 재현은 세계를 창조하는 일이다. 이 책은 다른 사회가 가능하다는 상상력과 용기를 준다. 한 세계를 만들어낸 저자들이 매우 존경스럽고 그들의 존재가 기쁘다. - 정희진,《페미니즘의 도전》 저자

인사말: 실패할 수밖에 없어서 재미있는 일

1. 발견되는 말들
복권에 당첨된다면_이다울
여전히 살아 있다면_안희제
아픈 언어들의 백일장을 열고 싶어요_이다울
‘당신’에게 초점을 맞추겠습니다_안희제
타인의 신발을 신어보는 것처럼요?_이다울

2 2인칭의 말들
아픈 척을 하기도 어려워졌습니다_안희제
매끄러워야 한다는 강박에 시달립니다_이다울
우리는 계속 미끄러지고 있습니다_안희제
피고와 원고는 모두 저입니다_이다울
그들에게 한 방을 날릴 수 있을 겁니다_안희제

3. 넓어지는 말들
병원 방문의 고수가 되었습니다_이다울
저는 ‘착한’ 환자입니다_안희제
청순가련을 꿈꾸는 천하장사 소녀였지요_이다울
가련한 모습을 들키고 말았습니다_안희제
각종 진통제를 삼킬 수밖에 없잖아요_이다울

4. 다시 태어나는 말들
조금 다른 구원과 희망을 상상합니다_안희제
춤을 춘 뒤 근육통으로 일어나지 못할 겁니다_이다울
불일치에 대하여_안희제
우리가 최애 캐릭터만 다르겠습니까!_이다울
병신, 게으름뱅이, 꾀병 같은 말을 들으면서도_안희제

맺음말: 어쩌면 성공한지도 모르는 일
주
참고 문헌