옥스퍼드와 예일 출신의 법학 교수이자 조현병 환자
그녀에게 자신의 뇌는 최고의 친구인 동시에 최악의 적이었다

엘린 색스는 자신의 초기 조현병 삽화를 아직도 생생히 기억한다. 당시에는 그게 무엇인지 알아채지 못했지만 말이다.
“수업 중이던 어느 날, 저는 갑자기 일어나서 집까지 5킬로미터를 걷기 시작했어요. 집들이 저에게 메시지를 보내는 것 같았죠. ‘너는 특별해. 특별히 나빠.’ “어떤 존재가 제 머릿속에 생각을 집어넣는 것 같아서 혼란스럽고 무서웠어요.”
그러한 생각들은 시간이 지날수록 점점 더 자주 나타나며 불안감을 초래했다. “제 생각으로 수십만 명을 죽였다는 망상에 자주 사로잡혔어요. 한 남자가 제 머리 위로 칼을 들고 서 있는 환각도 종종 겪었습니다.”

엘린은 현실과의 ‘접촉’을 잃게 만드는 만성 중증 뇌 질환인 조현병을 앓고 있다. 미국 내 조현병 환자는 약 280만 명에 달하며, 국내 환자는 50만 명 정도로 추정된다.
조현병의 증상에는 환각과 환청, 편집증 등이 있는데, 이러한 증상은 매우 파괴적이다. 따라서 조현병 환자 대부분은 독립적인 삶을 영위하거나 배우자를 찾거나 안정적인 직업을 가질 수 없을 것이라는 말을 의사에게서 듣곤 한다.

정신병 환자에 대한 일반적인 인식으로는 옥스퍼드대학교에서 마샬 장학생으로 공부하고 예일 법학대학원을 졸업했으며 베스트셀러를 집필하고 맥아더 재단에서 주는 ‘천재’ 보조금을 받은 엘린 색스의 이야기는 불가능에 가깝다. 하지만 그녀가 증명하기 위해 노력하는 것처럼 조현병은 세간에 알려진 것과는 전혀 다르다.

고통스러운 발견
조현병을 앓는다는 것은 눈을 뜬 채로 악몽을 꾸는 것과 같다

엘린의 병은 점점 심해졌다. “말을 하면 악이 퍼질 것 같아서 말을 해서는 안 된다고 생각했어요. 그래서 매우 조용히 지냈죠.”
수면 아래로 억눌러온 증상은 법학대학원에 다닐 때 결국 폭발하고 말았다.
“깨어 있는 채로 악몽을 꾸는 것과 같습니다. 온갖 이상하고 기괴하고 무서운 일들이 일어나죠. 보통 악몽은 침대에서 일어나 눈을 뜨면 사라지지만, 정신병 삽화에서는 그런 행운이 없어요.” 그녀는 이렇게 설명했다.
엘린의 입에서 무섭고 위험한 말이 나오자 교수 중 한 명이 그녀를 응급실로 데려갔다. 그리고 그녀는 그곳에서 엄청난 일을 겪었다.
“사람들이 달려들어 덮치듯 나를 붙잡더니 의자에서 높이 들어 올려 침대에 내동댕이쳤어요. 그러고는 두꺼운 가죽끈으로 내 양쪽 팔다리를 철제 침대에 묶어버렸습니다.” 그녀는 회상했다. “전 목이 터져라 비명을 질렀어요. 누군가 사람에게 그런 짓을 할 거라고는 상상도 못했습니다.”
엘린은 매일 몇 시간씩 강박된 채로 지냈는데, 그 경험은 그녀에게 믿을 수 없을 정도로 고통스럽고 끔찍하며 수치스러운 일이었다. 얼마 후 그녀는 조현병 진단을 받았다. “황량하고 고통스러운 삶을 살아야 한다는 선고처럼 느껴졌습니다.”
그래도 엘린은 학업을 그만두기를 거부했고, 대처할 방법을 찾아 나갔다.

구원의 손길을 건넨 진정한 친구

엘린은 일에 집중할 때 ‘미친 생각이 옆으로 물러난다’는 사실을 깨달았다. 체계적이고 꽉 찬 일정은 그녀의 삽화 발생 빈도를 줄였다. “계획이나 목표, 체계가 없는 상태에서 하루하루를 보내는 것은 정말 고통스러운 일이에요.”
지지 네트워크도 중요했다. 진단 직후 엘린은 동료 법대생인 스티브 벤키와 친구가 되었다. 그는 엘린이 자신의 정신증적 사고에 겁을 먹고 있으며, 자신이 그녀의 곁에 있는 게 도움이 된다는 사실을 깨달았다.
“엘린과 함께 앉아 책을 읽을 때가 많았어요. 누군가와 함께 있는 것이 엘린에게 도움이 된 것 같아요. 그러다 보면 정신병 삽화가 지나갔죠.”
그로부터 40년여 년이 지난 지금도, 스티브는 엘린과 거의 매일 대화를 나눈다. 그녀는 정신병 삽화를 경험할 때 스티브에게 기댔고, 그는 그녀가 현실과 망상을 구별하도록 도와주었다.
“친구 없는 삶은 상상할 수 없어요. 그건 정말 고통스럽고 황량할 거예요.” 엘린은 말한다.

정신병을 받아들이다

엘린은 조현병을 관리하는 데 도움이 되는 여러 방법을 찾았지만, 다른 많은 조현병 환자와 마찬가지로 약 복용을 받아들이는 데에는 여전히 어려움을 겪었다. 그녀는 반복해서 약을 끊으려고 시도했다.
“엘린은 약을 먹는다는 건 자신의 결함을 인정하는 거라고 생각했어요.” 스티브는 말했다. “엘린의 삶의 대부분은 자신이 병에 걸렸다는 생각과 싸우는 과정이었을 겁니다.”
엘린이 약이 증상을 완화한다는 사실을 받아들이기까지는 몇 년이 걸렸다. 이제 그녀는 약이 자신의 삶을 바꿔놓았다고 말한다.
“꾸준히 약을 복용하고 정신이 맑아진 후에야 다른 사람들의 마음에는 제 마음처럼 혼돈과 폭력, 두려움이 없다는 것을 깨달았어요. 제가 병과 싸우고 있을 때에는 병이 항상 제 인생의 중심에 있었지만 받아들이고 나니 어느 정도 옆으로 물러났습니다.”

사랑을 찾다

증상이 조절되자 엘린은 삶의 다른 영역에 집중할 수 있었다. 엘린은 자신이 교수로 재직하던 서던캘리포니아대학교의 법학도서관에서 근무하던 윌 비네를 만났다.
“그녀는 가끔 내려와서 저에게 이런저런 도움을 요청하곤 했어요.” 윌이 회상했다.
그는 곧 그녀에게 점심을 먹자고 했고 그들의 관계는 거기서부터 시작되었다.
“정말 사랑에 빠졌어요.” 엘린이 말했다. “이런 일이 일어날 거라고는 생각도 못했어요. 제 인생 최고의 일은 윌을 만난 겁니다.”
윌은 그녀의 병이 초래할 수 있는 결과에 대해 “약간 순진했다”고 인정하면서도 병 때문에 그녀가 싫어지진 않았다고 했다. “저는 엘린이 자신의 삶을 구성하고 그 안에서 기능하는 데 필요한 도움을 줄 수 있어 매우 기쁩니다.”

조현병 환자임을 세상에 알리다

엘린은 최소한의 사람들을 제외하고는 주변에 자신의 병에 대해 알리지 않았다. 그러나 시간이 흐를수록 그녀는 이러한 ‘비밀주의’가 조현병과 관련된 낙인과 잘못된 신화를 만들어낸다고 느꼈고, 결국 2007년 자신의 경험과 투쟁에 관한 책을 출간했다. 『마음의 중심이 무너지다』는 곧 베스트셀러가 되었고, 엘린은 조현병을 둘러싼 오해를 불식하기 위해 사람들을 교육하는 데 힘쓰고 있다. 2009년 엘린은 사람들이 자신의 병을 이해하도록 돕는 활동으로 맥아더 보조금을 받았다. 2012년에는 TED 강연을 하기도 했는데, 현재 조회 수는 480만 회가 넘는다.

아직 갈 길이 멀다

엘린은 자신이 지금과 같은 삶을 살 수 있던 세 가지 이유로 훌륭한 치료법, 의지가 되는 가족과 친구, 그리고 자신을 지지해 주는 직장 내 환경을 꼽는다. 그녀는 조현병을 앓는 모든 사람이 자신이 해낸 일을 똑같이 성취할 수 있다고 말하지 않는다. 그보다는 적절한 치료와 지원 환경, 자원만 있다면 조현병 환자도 “자신의 잠재력을 충분히 발휘할 수 있다”는 것을 보여주고자 한다.
조현병을 앓고 있는 사람들은 사회경제적 최하위 그룹에 속할 확률이 8배나 높다. 저소득층이 조현병에 걸릴 확률이 더 높다는 것이 아니라 조현병 환자가 학교에 다니고 직장 생활을 하고 안정적인 삶을 영위하는 데 어려움을 겪을 가능성이 더 높다는 것이다. 그러나 저소득층 가정의 사람들은 조기 진단을 받을 가능성 역시 낮기 때문에 질병이 악화될 소지가 크고 더욱 깊은 빈곤의 나락으로 빠질 수 있다. “우리 사회는 그런 사람들이 좋은 치료를 받고 좋은 지원 시스템을 갖출 수 있도록 보장하는 데 충분히 노력하지 않았습니다. 아직 갈 길이 멉니다.”

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감사의 말
출간 후 이야기
출간 후 이야기 (2015년 판)
저자 인터뷰
옮긴이 후기