『우연의 질병, 필연의 죽음』은 말기 암으로 죽음을 앞둔 철학자가 생의 마지막에 의료인류학자와 주고받은 편지를 엮은 책이다. 20년 넘게 ‘우연’을 탐구한 철학자 미야노 마키코는 어느 날 의사에게 시한부 선고를 받고 자신의 병과 죽음을 철학의 대상으로 삼고자 한다. 그리고 오랫동안 임상 현장을 조사해온 의료인류학자 이소노 마호에게 서신 교환을 제안한다.
두 여성 학자가 주고받은 스무 통의 편지는 우연과 필연, 질병과 의료, 운명과 선택, 삶과 죽음 등 다양한 주제를 다루며 우리 사회가 외면해왔던 개인의 질병과 죽음에 대한 새로운 사유의 가능성을 던진다.

“마음을 뒤흔드는 명저다!”
“읽고 나면 움직이기 힘들 만큼 강렬한 책!”

철학자와 의료인류학자,
질병과 죽음 앞에 선 인간의 삶을 사유하다

마흔을 갓 넘은 나이에 유방암의 다발성 전이로 시한부 선고를 받은 철학자 미야노 마키코는 주변을 정리하고 예정된 강연을 취소하려 한다. 그러자 강연의 주최자인 의료인류학자 이소노 마호는 그를 만류한다. “어쩌면 건강한 내가 당신보다 먼저 교통사고로 죽게 될지도 몰라요.”
언제 닥칠지 모르는 죽음 앞에서도 기약 없는 약속을 하는 인간의 운명적 딜레마를 목도한 철학자는 ‘죽음의 준비’를 멈춘다. 그리고 의료인류학자에게 서신 교환을 제안한다. 점점 사라져가는 자신의 몸과 다가올 죽음을 소재로 삼아, 자신이 평생 연구해온 ‘우연’을 주제로.
『우연의 질병, 필연의 죽음』은 말기 암으로 죽음을 앞둔 철학자가 의료인류학자와 주고받은 편지를 엮은 책이다. 오랫동안 임상 현장을 조사하며 질병과 죽음, 확률과 선택의 문제에 대해 고민해온 의료인류학자 이소노 마호와 평생 ‘우연’에 천착해온 철학자 미야노 마키코는 철학적 주제인 ‘우연’을 통해 ‘질병’이라는 실체적 문제를 사유한다. 두 여성 학자는 스무 통의 편지를 주고받으며 인간에게 우연히 찾아드는 만남과 질병, 반드시 맞닥뜨릴 수밖에 없는 이별과 죽음, 나아가 죽음이라는 정해진 운명 앞에서도 계속되는 인간의 삶에 대해 근본적인 화두를 던진다.

질병은 대상이 아닌 정체성의 문제
환자가 아닌 인간으로 살아가기 위해

철학자 미야노 마키코는 얼마 남지 않은 삶을 환자가 아닌 철학자로서 계속 살아가겠노라 결심한다. 그리고 환자라는 정체성을 100퍼센트 받아들이지 않은 채 일상을 이어간다. 어쩌면 내일이 오지 않을지도 모르는 상황이지만 새로운 사람을 만나고 새로운 일을 계획하며 전과 같은 일상을 이어간다. 극심한 고통을 모르핀으로 누르며 학생들의 기말시험 문제를 출제하고 언제 나올지 모를 책 출간 계약을 맺으며 새로운 철학적 사유에 골몰한다.
우리 사회에는 삶과 죽음, 건강과 질병, 보호자와 환자 같은 이분법적 사고가 만연해 있다. 그 때문에 질병은 한 인간이 평생 가꿔온 삶을 단순한 환자의 삶으로 정리해버린다. 아픈 사람은 모든 인생의 가능성이 차단된 채 오로지 환자답게 살 것을 강요당한다. 건강한 사람은 아픈 사람과 예전에 어떤 관계였건 환자를 배려하고 보호하는 태도만을 우선하느라 본의 아니게 아픈 사람을 환자라는 정체성 안에 가두고 만다. 그러나 건강과 질병, 죽음 사이에 놓여 있는 수많은 삶과 가능성을 배제하고 인간을 환자와 비환자로 규정짓는 것이 과연 온당할까?
미야노 마키코는 아픈 사람의 정체성이 환자라는 점에 고정되는 순간 그의 앞에 놓인 인생의 수많은 가능성이 사라져버리며 주변 사람과의 관계 역시 환자와 보호자로 경직되어 의미 있는 관계 맺기가 불가능해진다고 말한다. 그는 인간이 하나의 점에 고정되지 않고 타인과 함께 세상에 자신만의 궤적을 그리며 살아가야 비로소 삶의 가치를 지켜낼 수 있다고 거듭 강조한다.
질병과 죽음에 대한 사유가 부족한 사회
인간이 마지막까지 자신으로 살 수 있는 길은 무엇인가

현대 사회에서 개인의 질병은 ‘불행’으로 치부된다. 그리고 과학은 그 ‘불행’에서 원인을 찾으려 한다. 각종 통계에 근거해 습관, 식생활, 유전적 요인, 부주의로 인해 특정한 병에 걸렸다고 결론 내린다. 그러나 의료 현장에서 일해온 의료인류학자 이소노 마호는 이런 과학적 근거에 기초한 확률론이 그저 ‘약한 운명론’과 다르지 않으며, 그 운명론이 아픈 개인에게 질병에 대한 책임을 전가한다고 말한다.
“이 약을 먹으면 몇 퍼센트의 확률로 이런 심각한 부작용이 나타날지도 모릅니다.”라는 말이 유발하는 모호한 공포, “암이 나으면 무엇을 하고 싶으세요?”라는 질문 속에 담긴 폭력성을 지적하며, 이 책은 질병과 죽음에 대한 사유가 부족한 우리 사회의 맹점을 짚어낸다.
말기 암이라는 최악의 ‘불행’을 맞이한 철학자 미야노 마키코는 자신이 ‘불운’할 뿐, 절대 ‘불행’하지 않다고 강조한다. 이런저런 합리적 분석을 해본들 실상 질병은 그저 우연히 우리에게 당도할 뿐이며, 인간은 그 우연성에 몸을 내맡기고 살아가는 존재라고 그는 말한다.
수많은 강연과 행사에 참여하고, 두 권의 책을 쓴 미야노 마키코는 이 책의 서문을 쓰고 몇 시간 뒤 의식을 잃었다. 그리고 보름 뒤 짧은 생을 마감한다. 그는 자신이 그토록 바라던 ‘우연에 몸을 맡긴 채 다양한 사람과 어울리며 궤적을 그리다가 미완으로 끝나는 삶’을 살고 떠났다.
생의 마지막 순간까지 자신의 삶과 세계를 진심으로 사랑하다 떠난 젊은 철학자의 이야기는 우리에게 깊은 울림을 준다. 그리고 두 여성 학자가 삶과 죽음, 추상과 구체를 오가며 서로에게 던지는 묵직한 화두는 우리가 그동안 질병과 죽음을 대하던 방식을 의심하게 한다. 숫자에 근거해 미래를 예측하는 합리적 사고가 과연 우리 삶을 온전하게 지탱할 수 있을까? 인간이 마지막까지 자기 자신으로 살 수 있는 길은 무엇일까?
나는 인간의 대화가 어느 만큼 진실할 수 있는지가 언제나 궁금했다. 누구를 대해도, 무엇을 보고 읽어도 조금쯤 아쉬움이 남았다. 인간에 대해 거는 기대가 아주아주 컸던 탓도 있다. 이 무시무시하게 사려 깊은 미야노 마키코와 이소노 마호는 내가 막연히 품었던 기대를 훌쩍 능가했다. 그들이 마주 서서 던졌던 캐치볼은 삶과 죽음을 가로지르는 와중에 행해졌지만, 그 공은 영원히 낙하할 리 없는 광활한 크기의 호를 그린다. 이들의 대화를 통과하며 내가 얻은 시야를, 어서 빨리 내 소중한 친구들이 함께 얻었으면 하는 갈망이 복받친다. 구체적으로 누군가를 떠올리며 꼭 읽어보라고 권하고 싶다고 생각하다가, 그 누군가가 점점 많아지고 너무나도 많아진 채로 여기에 적어둔다. 인간은 이만큼의 진실한 대화를 나눌 수 있는 존재라고. 그걸 잊지 말자고.
―김소연(시인)

우리는 질병이 불현듯 삶을 낚아챈다고 여긴다. 그러나 질병은 공기나 햇살처럼 늘 우리 곁에 있고, 인류가 아직 이해하지 못한 이유와 속도로 각자에게 도착한다. 이 책은 암 환자가 된 철학자와 사려 깊은 의료인류학자의 질병과 삶에 대한 예리한 통찰을 구체적인 일상의 언어로 담고 있다. 질병의 우연과 필연, 의료와 선택, 삶과 죽음, 투명한 좌절이 담긴 대화를 읽다 보면, 질병이라는 막연한 두려움은 구체적 질문 속에서 변화해갈 수 있으며, 우리는 질병과 다른 방식으로 관계 맺을 수 있다는 것을 새삼 확인하게 된다. 건강에 대한 정보는 넘치지만 질병에 대한 사유는 부족한 사회에서 이 책과 함께 수많은 아픈 몸이 사유하는 몸이 되길, 나아가 질병이 우리의 삶을 얼버무리거나 뭉개지 못한다는 걸 많은 이들이 목격하길 바란다.
―조한진희(다른몸들 활동가, 『아파도 미안하지 않습니다』 저자)

읽고 나서 움직이기 힘들 만큼 강렬한 책은 흔하지 않다. 생과 사를 둘러싸고 철학자와 인류학자가 주고받은 그야말로 혼신의 서간, 직접 읽고 느껴보길 바란다.
―‘2019 기노쿠니야 인문대상’ 선정평

암을 안고 살아가면서 우리 삶의 ‘우연’에 천착한 철학자, 임상 현장을 오랫동안 조사한 의료인류학자. 두 학자는 삶과 죽음, 우연한 만남과 필연한 이별, 만남에서 비롯되는 새로운 시작에 대해 20년이 넘는 각자의 학문 인생을 걸고 전력으로 편지를 주고받는다.
―『아사히신문』

우리에게 남겨진 시간은 제각각 다르다. 언제 몸이 아플지도 모른다. 하지만 ‘미래’는 모두에게 똑같이 존재하며, 비할 데 없이 소중한 사람과 만날 가능성 역시 똑같이 품고 있다. 두 저자의 발자취인 이 책은, 독자에게 그런 희망을 전해주는 ‘용기의 책’이다.
―『서일본신문』

두 저자는 제어할 수 없는 운명 앞에서도 휘몰아치는 감정을 곱씹으며 편지와 마주한다. 그들의 글은 장절하기까지 하다. 인생에서 쓸 수 있는 문자의 한계가 보일 때 나라면 무엇을 남길지 생각하게 한다.
―『다빈치』

미래를 향해 타인과 함께 무언가를 만들어내려 한다면, 인간은 생의 마지막까지 이렇게나 아름다운 선을 세계에 그려낼 수 있다. 마음을 뒤흔드는 명저다.
―『산케이신문』

제가 ‘언제 죽어도 후회가 남지 않도록’이라는 말에서 기만을 느끼는 까닭은 죽음이라는 도착지가 확실하다고 해도 그 도착지만 보고 지금을 살아간다면 시시각각 변하는 인생의 가능성을 놓치게 되기 때문입니다. 그러면 미래를 전체적으로 온전히 바라보는 것이 얼마나 소중한지도 잊게 됩니다. ―본문 32면 중에서

‘암이 낫는다.’와 ‘암이 낫지 않는다.’ 사이에는 엄청난 간극이 있고, 그 간극 속에는 갖가지 삶의 방식과 가능성이 있습니다. 일 년에 한 번만 검사를 받는 환자는 ‘암이 나은 사람’일까요? 그렇다면 검사를 앞두고 품는 ‘혹시 낫지 않았으면 어떡하지.’ 하는 불안감은 어떻게 생각하면 될까요? 한 달에 한 번 호르몬 주사 치료를 받지만, ‘병에 대해서는 주사를 맞을 때나 생각할 뿐이야.’라며 일에 매진하는 사람은 ‘암이 낫지 않은 환자’일까요? ―본문 48면 중에서

암의 대체요법에 대해 많은 의사와 저널리스트는 근거 있는 치료법을 선택하는 게 중요하다고 목소리를 높입니다. 그렇지만 그들이 자신을 갖고 우리에게 가르쳐주려 하는 과학적 근거도 결국 ‘일어날지 모르는 일’들을 쌓아올린 것에 불과합니다. “이 치료가 가장 효과적이라고 생각합니다. 하지만 심각한 부작용이 20퍼센트 확률로 일어날 수 있습니다.” 환자는 부작용을 반드시 피하고 싶은데, 그런 환자 앞에 “부작용이 없어요.”라며 ‘강한 운명론’을 내세우는 대체요법이 나타난다면 어떨까요? 그리고 만약 환자가 표준요법이 아니라 대체요법을 선택한다면요? 환자의 선택을 비합리적이라고 할 수 있을까요? ―본문 64면 중에서

우리는 네잎클로버가 생겨난 원인을 나중에 그럴듯하게 덧붙일 수 있습니다. 하지만 그 원인들이 왜 ‘이 클로버’에 ‘지금의 형태’로 집약되어 나타났는지는 ‘이런저런 타이밍이 어쩌다 보니 겹쳤다’고 말할 수밖에 없지 않을까요. 구키 슈조는 바로 그렇게 생각했습니다. 그 자리에 씨가 떨어지지 않을 가능성이 있었고, 씨가 떨어졌다 해도 햇빛이 내리쬐는 시점이 다를 가능성이 있었습니다. 그럼에도 어째서인지 많은 원인들이 ‘이 클로버’가 ‘지금의 형태’가 되게끔 수렴된 것입니다. 그렇게 수렴되도록 이끈 필연성은 누구도 찾아낼 수 없습니다. ‘어쩌다 보니’ 그렇게 된 것입니다. 이 세상 만물의 근본에는 최종적으로 왜 지금처럼 되었는지 설명할 수 없다는 수수께끼가 남습니다. ―본문 102면 중에서

지난주에는 구마모토에서 일주일 동안 뇌에 전이된 암을 없애기 위해 방사선 치료를 받았습니다. 그러는 사이에도 강의를 하고, 새로운 책을 기획하고, 행사를 준비했지요. 결국 아무것도 변하지 않았습니다. 몸이 점점 나빠지는 건 느껴집니다. 이제는 애를 써도 효과가 없습니다. 죽음이 지금 여기에 찾아왔고 내일 약속조차 못 지킬지 모릅니다. 그런데 저는 책을 쓴다고 하는 훨씬 많은 시간이 필요한 약속을 맺으려 합니다. 무책임하지 않나 스스로도 고민했습니다. 분명히 무책임합니다. 그렇지만 자신의 인생을 완벽히 책임질 수 있는 사람이 있을까요? 그런 사람이 있다고 치죠. 그러는 게 과연 바람직할까요? 죽음은 모든 사람에게 평등하게 찾아옵니다. 갑작스레 찾아오는 경우도 있지요. 죽음이 다가오지 않는 사람이란 없습니다. 모두들 언젠가는 죽을 게 확실한데, ‘약속’이란 도대체 무엇일까요. ―본문 178면 중에서

들어가며

첫 번째 편지
갑자기 병세가 악화될지도 모릅니다

두 번째 편지
무엇으로 지금을 바라보는가

세 번째 편지
4연패와 대체요법

네 번째 편지
우연을 연구하는 합리적 철학자

다섯 번째 편지
불운과 요술

여섯 번째 편지
전환이니 비약이니

일곱 번째 편지
“몸조리 잘하세요.”가 쓸모없어질 때

여덟 번째 편지
에이스의 역할

아홉 번째 편지
세계를 가로질러 선을 그려라!

열 번째 편지
정말로 갑자기 병세가 악화되었습니다

이 책의 무대 뒤에서는
감사의 말
덧붙이는 글
옮긴이의 말
인용 참고문헌