프롤로그

25년 전 희귀 난치병인 루푸스를 진단받았다. 그럼에도 불구하고 난 지금도 아침이면 서둘러 충주열린학교로 출근한다. 시끌벅적한 교실을 지나 교무실로 들어간다. 먼저 출근한 선생님들과 인사를 나누며 내 자리에 앉는다. 나는 19년 경력 충주열린학교 교장이다.

나는 1999년 7월 스물세 살의 나이에 만성 염증성 질환인 류머티즘성 관절염 진단을 받았다. 약을 먹어도 통증은 계속됐다. 정밀 검사 결과 희귀 난치병인 전신 홍반 루푸스로 판명됐다. 루푸스는 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병하는 만성 자가 면역 질환이다.
루푸스 진단받고 3년 동안 암흑 같은 시간을 보냈다. ‘하필이면 나한테 이런 병이 생겼을까?’ 부모님을 원망했다. 아무것도 할 수 없어 누워있는 나 자신도 원망스러웠다. 그렇다고 멍하니 세월만 보낼 수 없었다. 원망한다고 달라지는 건 없었다.
작은 것부터 하나하나 도전하기 시작했다. 아침에 일어나는 것부터 도전이었다. 루푸스병으로 인한 불면증은 나의 아침을 세상에서 가장 괴롭게 만들었기 때문이다.
잠자리에서 최대한 먼 곳에 시계 3개를 놓았다. 알람 소리가 나면 끄고 다시 잠들지 않기 위해서다. 마음을 먹고 행동으로 옮기려해도 몸이 말을 듣지 않았다. 이것조차 못하면 나는 아무것도 할 수 없을 거란 독한 마음에 기어가서라도 알람을 끄고 일어났다. 일어나는 것을 습관을 들이며 동네 산책을 20분씩 하기 시작했다.
교차로 신문에 ‘자원교사 모집’ 광고를 보았다. 전화로 문의하고 야학을 찾아갔다. 2003년 야학교 중학과정 검정고시 수학 수업 봉사를 하기로 했다. 수업을 하기 위해서는 공부를 해야 했다. 검정고시용 교재를 받고, 참고용 교재를 샀다. 매일 시립 도서관으로 갔다.
한참 놓았던 공부, 더군다나 루푸스로 자가 면역 질환을 앓고 있는 내가 딱딱한 도서관 의자에 앉아 오래 공부하는 것이 힘들었지만 약속은 약속이었다. 어떻게 하면 쉽게 전달할 수 있을까 공부하면서 연구하게 되었다. 수학 수업 봉사는 나에게 활력을 넣어주었다.
누군가에게 도움을 주고, 가르치는 일은 나에게 사명감을 안겨 주었을 뿐만 아니라 한 줄기 빛을 만난 것 같이 조금씩 세상을 밝게 보이게 시작했다.
“그래, 내가 할 일은 이거야.”
건강 상태 조절을 하며 수학수업과 사무국장으로 봉사에 전념했다.

제때 배우지 못한 학습자들의 설움과 한을 나는 매일 들었다.
더군다나 문해 학습에 대한 일반 사람들의 이미지는 그렇게 너그러운 편이 아니었다. 그래서 문해 학습자들에게 눈길이 가고 도와주고 싶은 마음이 더 컸는지 모르겠다.

“선생님 한글 공부하고 싶어요. 휠체어를 타고 갈 수 있는 학교가 없어요.”
그 말 한마디에 장애인과 성인 학습자를 위한 충주열린학교를 2005년 개교하여, 20여 년을 앞만 보고 달려왔다.
장애가 있어도 불편하지 않게 공부할 수 있는 학교, 나이가 많아도 눈치 보지 않고 열심히 공부하여 검정고시와 학력 인정으로 졸업장을 취득할 수 있는 학교. 생애 전반에 필요한 영어, 음악, 미술, 체조, 컴퓨터, 자격증 등의 수업을 제공할 수 있는 학교를 만드는 것이 루푸스 환자지만 꼭 이루어야 할 내 꿈이었다.

내 역량을 키워 우리 충주열린학교 학습자들에게 더 질 높은 교육을 하고 싶어 도전했다. 평생 교육사 1급, 한국어 교원 2급을 취득했다. 글쓰기, 새벽 독서, 운동을 꾸준히 했다.
돌아보면 나는 불치병이라고 하는 자가 면역 루푸스 환자임에도 불구하고, 내 삶에서 한 번도 멈춤으로 포기한 적 없다.
한 발자국씩 앞으로 나갔으며, 어제보다 한 가지씩 더 공부하고 지식을 넓혀갔다. 지금은 많은 곳에서 벤치마킹 오는 충주열린학교가 되었다.
충주열린학교를 충북 최초로 학력 인정 문해 학교로 지정받아 성장시켰으며, 학교형태의 장애인 평생교육시설인 평생열린학교의 초석을 만들었다.
특히 결혼하여 행복이를 낳아 기르며 부모로서 기쁨을 만끽하고 있다. 내가 아프고 힘들어서 상황에 굴복해서 멈추었다면 난 지금의 내가 아닌 환자로만 살고 있을 것이다.
이 책을 출간하면서 내 삶을 돌아보며 지금까지 견디고 살아온 나에게 박수를 보내며, 앞으로도 잘 살아갈 수 있는 자양분이 되었으면 하는 마음이다.
마지막으로 지금 어떤 힘든 일이 있거나, 몸이 아파서 꿈을 포기하고 싶은 분들이 있다면 지금 딱 한 번만 더 도전해 보길 권하고 싶다. 내가 그랬던 것처럼.

정진숙

들어가는 글

1장 루푸스와 만나다
1 좋은 사람 되기 노력 중
2 공부 대신 취업
3 네가 미쳤구나
4 더 넓은 세상으로 떠나자
5 할 수 있는 건 누워있는 일

2장 루푸스 환자 일기
1 잦은 기침이 폐렴이 되고
2 입원은 반복되고
3 잠 못 이루는 밤
4 운명처럼 파고든 한 줄 <자원교사 모집>
5 사회복지학과 입학
6 일본 문해 학교 방문

3장 삶, 다시 시작하다
1 선생님 한글 배우고 싶어요
2 검정고시 합격하고 싶습니다
3 한글을 모른당게
4 글쓰기
5 자서전 써 볼까요
6 감자꽃 중창단의 기적
7 통통통 시니어 연극 전성시대

4장 루푸스 도전정신
1 열이 펄펄 끓어오른다
2 연탄불의 사랑
3 이사를 어떻게 하지
4 보증금이 없는데
5 끝까지 포기할 순 없어
6 공모사업에 도전하다

5장 결혼
1 소나기 만남
2 한여름의 결혼
3 의사의 반대에도 약을 끊고 임신하다
4 행복이와 만남

6장 장애아이 키우기
1 인큐베이터 두 달
2 살아갈 힘이 되어 준 서울대학교병원 후원회
3 걷기까지 28개월
4 가족 노래자랑 참가

7장 할 수 없는 게 아니라 하지 않은 건지도 모릅니다
1 그들이 있어 내가 있다
2 배움에 대한 열망은 누구에게나 있다
3 학교 밖 청소년의 검정고시 도전
4 도전하는 자, 도전하지 않는 자
5 문해 교육, 한 우물 파기
6 코로나19는 성장의 기회다
7 장애 이해 강사
8 나는 지금도 충주열린학교 교장이다

마치는 글