“당신은 죽음을 어떻게 마주할 것인가?”

말기 의료 전문의가 전하는
생의 끝에 선 환자들과 연명 의료에 대한 이야기

2018년 2월 4일, 국내에서 ‘연명의료결정법’이 시행되었다. 생사의 기로에 선 환자가 어떤 모습으로 삶을 마무리할지 스스로 결정할 수 있게 된 것이다. 하지만 법 시행 초기 단계의 제도적?기술적 미흡함과 가치관의 대립, 복잡한 사안에 따른 혼란과 이해 부족 등으로 ‘연명의료결정법’에 대한 논란도 많다. 특히 일반인들은 말기 환자를 담당하는 의료진이 환자나 가족에게 권하는 ‘연명 의료 거부’가 무엇을 의미하는지 잘 모른다. 아마도 이는 죽음이나 임종에 대해 생각하기를 꺼리는 사회적 분위기 때문일 것이다. 실제로 ‘연명 의료를 거부하는 것’을 의사의 도움으로 생명을 끊는 것으로 오해하거나, 죽음에 대해 이야기하기 자체를 피하는 사람도 있다. 하지만 죽음은 누구에게나 다가온다. 그리고 삶의 마지막 순간을 어떻게 보낼지는 환자에게 주어진 권리다. 따라서 환자와 가족, 환자를 돌보는 의료진이나 관계자들이 연명 의료에 대해 잘 이해하고 받아들여야 환자가 숨을 거두기 전 마지막 나날들을 온정과 평안 속에서 보낼 수 있다.

“연명 의료 중단은 당장 치료를 거부하고 죽겠다는 의미가 아닙니다.
호흡이 멈추고 심장이 정지했을 때 자연스럽게 오는 죽음을
최대한 고통 없이 평안하고 차분하게 맞이할 수 있는 권리입니다.”

이 책 『삶의 마지막 순간 우리가 생각해야 하는 것들』의 저자는 우리보다 앞서 같은 제도를 시행해온 나라의 의료 현장에서 약 30년간 회복 불가능한 환자들의 마지막 순간을 곁에서 지켜봐온 말기 의료 전문가다. 그는 자신의 경험을 통해 연명 의료가 무엇인지, 연명 의료를 거부했을 때 의료진들이 합법적인 테두리 안에서 최선을 다해 환자를 돌보기 위해 어떤 노력을 하는지, 사전 연명 의료 계획서를 작성하는 것이 왜 중요한지 등 죽음의 문턱에서 환자와 보호자, 그리고 의료진이 겪을 수 있는 다양한 문제와 고민, 선택들을 정면으로 응시한다. 저자의 세심하면서도 냉철한 목소리에 귀를 기울이다 보면 죽음과 죽음에 다다르는 과정을 어떻게 마주하고, 실제로 어려운 선택에 직면했을 때 어떤 결정을 하고 무엇을 준비해야 하는지 진지하고 신중하게 생각해볼 수 있을 것이다.

삶의 마지막 순간에 할 수 있는
최선의 선택은 무엇인가?

오랫동안 의사들이 지켜온 윤리적 사명은 최선을 다해 환자를 치료하고 생명을 유지하게 하는 것이었다. 그런데 오늘날에는 생명을 살리는 것만큼 죽음을 보살피는 것에 대한 중요성도 부각되고 있다. 현대 의학의 발달로 사람들이 의학에 거는 기대치가 그 어느 때보다 높지만 삶의 질을 중요하게 여기게 되면서 얼마 남지 않은 날들을 가능한 한 평화롭고 의미 있게 보내는 죽음의 질에 대한 관심도 높아진 것이다. 그리고 우리나라에서도 오랜 논의 끝에 ‘연명의료결정법’이 시행되었다. 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 연명 치료(심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여)를 환자 본인의 결정이나 가족의 동의로 중단할 수 있도록 하는 법으로 환자의 뜻과 의사 표현 능력에 따라 환자가 마지막 순간에 어떤 치료를 받게 되는지가 달라진다. 환자가 의사 표현 능력이 있을 때에는 ‘연명의료계획서’나 ‘사전연명의료의향서’를 작성하고 담당 의사의 확인으로 권리 행사의 효력을 인정받는다. 환자가 의사 표현 능력이 없다면 그가 미리 작성해둔 사전연명의료의향서, 혹은 가족 2인 이상의 일치하는 진술과 의사 2인의 확인이 필요하다. 만약 환자가 의사 표현을 할 수 없는 상태고, 미리 자신의 뜻을 밝혀두지 않았다면 환자 가족 전원의 합의와 의사 2인의 확인이 필요하다.
저자는 각기 다른 방식으로 임종을 대하는 환자와 가족들의 사례를 몸소 경험하면서 그들이 이용할 수 있는 여러 옵션을 탐구하고, 실제로 사람들이 어떻게 행동하며 어떤 결정에 도달했는지를 구체적으로 묘사한다. 또한 법이 제대로 시행되기 위해서는 사회적 합의와 시민들의 이해가 뒷받침되어야 한다는 점을 역설하며, 임종기에 겪을 수 있는 혼란과 여러 문제를 사변적이고 관념적인 방식으로 해결하려 하지 않고 지극히 현실적인 문제로 접근할 수 있도록 독자들을 안내한다.

죽음과 그 과정이 환자와 가족 모두에게
훨씬 더 인간적인 경험이 되기를 바라며 ―

질병이나 사고로 인해 마지막 순간이 자연스럽게 찾아왔을 때에는 편안하고 통증 없는 죽음이 목표여야 한다. 하지만 생사의 경계에서 실제로 어려운 선택을 눈앞에 둔 환자와 가족들이 임종 방식에 대해 결정하는 것은 쉬운 일이 아니다. 이때 의료진에게 중요한 것은 오로지 환자의 뜻이며 환자가 연명 의료 거부를 선택했다고 해서 돌봄을 소홀히 하거나 거칠게 대하는 일은 절대 없다. 의료진은 임종을 앞당기는 행위 없이 환자가 최소한의 고통만 겪으며 자연스럽게 죽음을 맞이할 수 있도록 돕는다.
저자는 21세기 의료 체계하에서 말기 환자와 그를 돌보는 가족과 의사들이 겪는 어려움을 잘 그려내고 있다. 1장과 2장에서는 말기 의료에 대한 배경 지식을 설명하며 말기 환자를 돌보는 의료 체계와 다양한 기관에 대해 알아본다. 또한 거기에 속한 관계자들이 어떤 일을 하는지, 사람들이 말기 의료에 대해 갖고 있는 오해와 진실이 무엇인지를 낱낱이 풀어헤친다. 3장부터는 저자가 실제로 만났던 환자들의 사례를 들어 임종기에 있을 수 있는 다양한 상황을 자세히 설명한다. 마지막 순간을 잘 받아들이는 환자가 있는가 하면 죽음을 부정하거나 웃어 넘기려 하고, 연명 의료에 대해 잘 이해하지 못하거나 가족이 환자의 뜻에 반하는 결정을 강요하는 등 이 책에 등장하는 환자와 가족의 모습은 우리가 생각하는 것보다 다양하고 절실하다. 저자는 특히 오늘날 흔히 나타나는 만성 폐쇄성 폐질환, 심장병, 치매, 비만, 암, 뇌졸중 등과 같은 병의 병태생리학적 진행을 알기 쉽게 설명하면서 환자와 가족들이 자신의 상태를 쉽게 받아들이고 최선을 선택을 할 수 있도록 열과 성을 다한다. 나아가 환자의 가족이나 병원이 겪을 수 있는 법적.윤리적인 책임에 대해서도 빼놓지 않고 다룬다. 이 책은 말기 환자를 돌보는 기관에 소속된 사람들, 자신 혹은 가까운 사람을 위한 의료 관련 결정권이 있는 사람, 사전연명의료 지침에 관심이 있는 사람, 나아가 삶의 의미를 중요하게 생각하는 모두가 생의 마지막을 웃으면서 떠나보낼 수 있는 용기를 준다.

말기 환자를 치료하는 의사는 환자가 자신의 예후와 회복 가능성이 어느 정도나 되는지 더 잘 이해하도록 도울 수 있다. 그다음에 벌어지는 일은 질병이나 부상과 싸우고자 하는 환자의 의지에 어느 정도 달려 있기도 하다. 그러나 환자의 신체가 이미 회복 불가능한 상태에 빠져서 극도로 쇠약해진 상태에서 기적이 일어나는 일은 드물다. 이는 환자의 의지나 행동과는 무관하다. 그러니 말기 의료를 제공하는 의사의 역할은 환자에게 조언하고 격려하는 것이다. 질병에 맞서 싸우도록 격려하거나 불가피한 죽음을 받아들여 최선의 말기 의료를 선택하도록 돕는다. 환자는 끝가지 소생시켜달라고 하면서 불가피한 죽음의 순간까지 엄청난 고통에 시달리는 일이 없도록 가능한 빨리 통증이 적거나 없는 임종기 의료comfort and compassion option를 선택하는 것이 좋다. (본문 19쪽)

가족들 중 한 명 이상이 환자가 어떻게 임종을 맞이해야 하는지에 대해 선입견을 가지고 자기주장만을 내세울 때에도 완화 의료팀이 개입해야 한다. 환자의 입장을 가족이나 친지에게 설명해서 설득할 수 있기 때문이다. 아니면 적어도 가족이나 친지가 환자의 입장에 동의하지는 않더라도 받아들이게 도울 수 있다. 그래서 환자가 가정의 평화를 위해 자신의 뜻을 굽히고 원하지 않는 선택을 하는 일을 막는다. (본문 29쪽)

말기 상태에 있다는 것은 특정 시점을 전후로 나뉘는 것이 아니라 일정 시간에 걸쳐 전개되거나 진행되는 과정이라는 사실을 제대로 이해하지 못해서 이런 혼란이 생긴다. 즉, 말기 의료에서는 대개 중간중간 여러 차례에 걸쳐 평가하는 시점들이 필요하며 이런 평가는 짧은 상담과 즉각적인 권고만으로 끝낼 수 있는 것이 아니다. (본문 31쪽)


병실에서 거트루드를 처음 만난 날 거트루드의 아들딸도 곁에 있었다. 거트루드는 단호하게 말했다. “의사 선생님, 괜히 헛짓하고 싶지 않아요. 살 만큼 살았고 이제 얼마 남지 않았다는 느낌이 들어요. 가족과 의논도 했고 제 마음은 이미 정해졌답니다. 장사가 잘 되려면 어떻게 해야 되는지 확실히 알고 있었듯이 지금도 무엇을 해야 할지 확실히 알아요. 그래서 가족이랑 아주 분명한 계획을 세웠어요.” (본문 93쪽)

마지막으로 줄리가 콜린스 부인의 가족에게 설명했듯이 반드시 임종기 환자만이 연명 의료 거부 의사를 표시할 수 있는 것은 아니다. 연명 의료 거부를 선택한 환자 중에는 말기 상태라는 것이 확실하고 임종 과정에 들어선 환자도 있지만 때로는 현재는 건강하지만 미리 계획을 세우고 싶어서 훗날 자신의 죽음이 임박했을 때 의료진에게 연명 의료 거부 의사가 확실히 전달되도록 연명 의료 거부 의사를 표시한 사전 의료 의향서를 작성하기도 한다. 이런 준비는 죽기 훨씬 전에, 가령 죽기 몇 년 전에 유언장을 작성하는 것과 비슷하다. 그런 서류를 작성해 두면 예상치 못하게 죽음의 순간이 다가왔을 때 도움이 된다. 사고, 또는 지진이나 산사태 같은 자연재해 등 죽음이 어느 날 갑자기 찾아오기도 하기 때문이다. 콜린스 부인은 유언장이나 관련 서류 작성 등 미리 연명 의료 거부 의사를 표시하지 않아서 가족 간 의견 충돌이 있었다. 적어도 이 경우에는 줄리가 콜린스 부인의 가족과 상담을 통해 가족들의 우려를 덜 수 있었기 때문에 문제를 빨리 해결할 수 있었다. 결국 콜린스 부인은 연명 의료 거부를 선택했다. 가족들도 그런 선택에 동의하는 데 거리낌이 없었기 때문이다. (본문 156쪽)

의사와 기타 의료인은 환자가 말기에 이르러 회복 불가능한 상태가 되면 임종을 가장 인간적으로 맞이하는 방법으로 연명 의료 거부를 제시할 수 있다. 그러나 최종 선택은 환자가 하는 것이다. 만약 환자가 결정할 능력이 없거나 도저히 결정할 수 없을 때 가족에게 대신 결정하게 했다면 환자 가족이 최종 선택을 내려야 한다. (본문 282쪽)

아마도 상황이 달랐다면 병원의 윤리 위원회가 다른 결정을 내렸을지도 모른다. 그러나 조의 사례는 연명 의료 계획서가 작성되지 않은 상태에서 환자와 의료진은 연명 의료가 무의미하다고 여기지만 가족이 이에 반대하는 경우에 의사와 병원에 어떤 법적·윤리적 제약이 가해지는지를 보여준다. 이런 법적·윤리적 문제에 대해서는 환자의 상태, 윤리적 고려, 환자의 의사, 환자의 의사와 다른 입장을 취하는 가족의 주장 등에 비추어 그때그때 다르게 대처해야 할 것 같다. 환자의 선택과 의학적 판단이 최우선 순위를 차지해야 할 것 같지만 법적으로는 다른 조건과 우선순위가 적용되기도 하기 때문이다. (본문 371-372쪽)


얼마나 공격적으로 치료해야 하는가를 판단할 때 나는 종교적·정서적·사회적·문화적 요인과 환자 개인의 조건을 살핀다. 그런 요인과 조건은 환자마다 다르며 그래서 치료 전략도 달라진다. 예를 들어 환자가 10대나 청년일 때는, 그리고 무엇보다 암 같은 질환이 아직 초기 단계에 있다면, 나는 더 공격적인 치료 전략을 세운다. 암을 제거해서 치유될 확률이 높기 때문이다. 더 나아가 젊은 환자는 앞날이 창창하며 노인 환자에 비해 치료의 부작용을 더 잘 극복한다. 반면 60대 이상 노인 환자는, 특히 질환이 꽤 진행된 상태라면, 좀 더 소극적인 치료를 권한다. 치유될 확률이 낮기 때문이다. 따라서 치료 전략은 환자가 최대한 오래 삶을 영위하면서도 질환에 의해 더 쇠약해짐에 따라 편안히 보살핌을 받도록 하는 방향으로 세운다. (본문 461쪽)

들어가며

01 말기 환자를 돌보는 의료 체계
입원 환자 전문의
: 병원에서 말기 의료를 담당하는 의사
중환자실의 역할
병원과 의사의 관계
완화 의료팀과 일하기
의사들의 견해가 다를 때
연명 의료 거부를 둘러싼 논란
말기 의료에서 가장 흔히 접하는 환자
호흡기 및 폐 질환 | 심혈관 질환 | 뇌졸중 | 암
기타 말기 의료 기관 및 임종 장소
가정 임종 | 호스피스 시설 | 생활 보조 시설 | 요양원
누가 결정하는가

02 말기 의료에 거는 기대와 오해
말기 의료를 담당하는 의료진의 역할
의사와 의료진은 어떻게 환자와 가족을 돕는가
임종기를 둘러싼 핵심 쟁점 이해하기
심정지를 일으킨 환자에게 벌어지는 일
심정지를 유발하는 원인
낮은 심정지 생존율
병원에서 심정지를 일으켰을 때
소생술의 효과

03 든든한 가족과 맑은 정신

04 고독한 환자의 현실 부정

05 끝까지 웃어넘기기

06 합병증

07 단순할수록 좋다
자연스러운 마지막을 맞이할 준비
어느 쪽도 결정할 수 없는 마음

08 중환자실에서 맞이하는 임종

09 치매 환자
치매 환자에게 연명 의료에 대해 설명하기
멀쩡해 보이지만 사실은 치매 환자인 경우
치매 환자의 의사 결정 능력과 법적 책임
치매 판정의 파급력

10 가족, 문화, 종교
비현실적인 기대를 품는 가족들
스스로 결정할 권리와 가족의 동의
환자와 가족 구성원들의 입장이 제각각일 때 합의 이끌어내기
하지만 이해가 안 돼요
종교가 가족의 선택을 좌우할 때
소원했던 가족의 때늦은 간섭
가족 구성원의 개인적인 사정
누구에게 결정권이 있는가
정리 : 가족 상대하기

11 연명 의료에 대한 이해 부족
무슨 소리인지 하나도 모르겠어요
부족하거나 부정확한 정보
복잡하고 어려운 선택지
서류나 기록으로 남기지 않았을 때
환자와 가족의 선택을 지지하고 응원하기
말기 판정을 부정하는 환자
기술의 복잡함

12 법적 문제
법적 테두리 내에서 선택하기
어디까지 허용할 것인가
잠재적인 법적 분쟁 소지에 대처하기
응급 상황에 대처하기
의사 조력 자살

13 말기 판정과 회복 가능성
말기 환자인가의 여부
예상치 못했던 말기 판정
진행성 질환이 말기 단계에 들어섰는지 판단하기
일시적인 회복과 재발
암과 당뇨병을 앓고 있는 환자
응급 상황 그리고 심경 변화
암 진단을 받은 뒤 준비할 것들

14 환자의 선택과 의료진의 결정
믿고 싶지 않은 죽음
이제 뭘 해주실 수 있나요
심경의 변화
계획의 수정
진단 오류와 의견 불일치
얼마나 적극적으로 치료할 것인가

참고문헌
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