동성고 영어교사로 재직하던 이원규 박사가 치명적인 질환 '루게릭병'에 걸린 뒤 피와 눈물로 적어 내려간 감동의 이야기. 그는 온몸이 굳어가는 상황에서 움직일 수 있는 손가락 하나로 컴퓨터 자판을 두드려 논문을 완성해 2004년 박사학위를 받았다. 혀가 굳어 말을 하지 못하지만 그는 음성변환장치가 개발된다면 호킹 박사처럼 대학 강단에서 다시 설 계획이다.
출판사 서평
생명이 있는 한 희망은 있다

서울 동성고 영어교사로 재직하던 이원규 박사가 치명적인 질환 ‘루게릭병’에 걸린 뒤 피와 눈물로 적어내려간 감동 에세이. 언어기능을 잃고, 전신 마비로 비참한 최후를 맞게 되는 루게릭병은 베스트셀러 ‘모리와 함께 한 화요일’을 통해서, 천체물리학자 스티븐 호킹 박사를 통해서 국내에 알려지기 시작했지만 아직도 뚜렷한 치유법이 발견되지 않은 희귀질환이다. 이 병 앞에서도 이씨는 굴하지 않고 용기와 희망을 노래한다. 발병 직후에도 그는 굳센 청년처럼 성균관대 박사과정에 등록해...
생명이 있는 한 희망은 있다

서울 동성고 영어교사로 재직하던 이원규 박사가 치명적인 질환 ‘루게릭병’에 걸린 뒤 피와 눈물로 적어내려간 감동 에세이. 언어기능을 잃고, 전신 마비로 비참한 최후를 맞게 되는 루게릭병은 베스트셀러 ‘모리와 함께 한 화요일’을 통해서, 천체물리학자 스티븐 호킹 박사를 통해서 국내에 알려지기 시작했지만 아직도 뚜렷한 치유법이 발견되지 않은 희귀질환이다. 이 병 앞에서도 이씨는 굴하지 않고 용기와 희망을 노래한다. 발병 직후에도 그는 굳센 청년처럼 성균관대 박사과정에 등록해 공부를 시작했고, 온 몸이 굳어가는 상황에서 그나마 힘을 줄 수 있는 굳은 손가락 하나로 컴퓨터 자판을 두드려 논문을 썼으며, 마침내 2004년 가을 성균관대 졸업생 대표로 국문학 박사학위를 받았다. 일반적으로 발병 이후 2~3년 내에 사망한다는 의학계의 정설과 달리 이씨는 철저한 자기관리와 주변의 도움으로 6년째 너끈하게 삶을 버티며 루게릭병을 ‘즐기고 있다.’ 그에게는 생명이 있는 한 희망이 눈부시다. 혀가 굳어 말을 하지 못하지만 그는 음성변환장치가 개발된다면 호킹 박사처럼 대학 강단에 다시 설 계획이다.


* 2004 감동의 인물 10인(NATE.com 뉴스)
*성균관대에서 박사과정 졸업생을 대표해 학위를받은 이원규 씨. 이씨에게 수여된 문학박사 학위는 학문적 성취를 넘어선 인간승리의 산물이다.(MBC 뉴스. 2004.8)



서울 동성고 영어교사로 20년 동안 조금의 흔들림 없이 스승의 길을 걸었던 이원규 박사가 루게릭병(ALS) 이라는 치명적인 도전 앞에 마주선 것은 1999년 말이었다. 당시 다른 많은 사람들처럼 새로운 세기를 눈앞에 두고 들떠있던 그는 이 청천벽력같은 선고 앞에 하나씩 삶의 기력을 잃어갔다. 처음엔 혀가 굳고, 다리에 힘이 빠지기 시작했으며, 온 몸 구석구석이 마비되어 가기 시작했다.
그러나 그의 절망은 짧았다. 루게릭병이라는 최종 선고를 받고 서울대 병원길을 내려오면서 그는 다리가 후들거려 잘 걷지를 못할 정도였다. 그 순간 나무를 붙잡고 사형대로 끌려가는 죄수가 마지막 환한 햇살을 올려다보며 짧은 상념에 젖는 영화의 한 장면을 떠올렸다. 걸음을 멈추고 고개를 들어 겨울나무 사이로 내비치는 햇살을 올려다보며 그는 단호하게 속삭였다.
“그래, 생명이 있는 한 희망은 있는 거야. 절망하기엔 아직 너무 일러. 이대로 가만히 죽음을 기다릴 순 없어.”
평소 건강체질이었던 그는 정신적, 육체적으로 힘든 3학년 담임을 연이어 7년째 맡고 있었고, 방송통신대 국어국문학과 졸업반이었으며, 성균관대 대학원 석사 과정에도 다니고 있었다. 삶의 의욕이 충만했던 그였기에 루게릭병 발병으로 인한 충격은 그만큼 더 컸다.
루게릭병은 원인을 명확히 알 수 없고 완치용 치료제가 딱히 없어 보통 발병 뒤 2~3년 안에 죽고 마는 희귀병이다. 전신마비가 진행되는 가운데도 환자의 지적 기능과 감각은 그대로 살아 있어 자신이 죽어가는 것을 생생하게 봐야 하는 아주 ‘잔인한’ 병이다.
그럼에도 이박사는, ALS에 걸려서도 팬들 앞에서 “나는 이 세상에서 가장 운 좋은 사람”이라고 말한 말한 미국의 전설적인 야구스타 헨리 게릭 선수(루게릭병은 이 사람 이름에서 따옴)처럼, 혹은 “루게릭병을 20년째 즐기고 있다”고 말한 일본의 루게릭병 환자 하시모토처럼 강인한 의지로 투병 의지를 다졌다. 주변 사람들에게 발병 사실을 숨기고 성균관대 박사과정에 등록해 향학열을 불태웠고, 명의로 소문난 이들을 찾아다니는 한편 루게릭병과 관련된 다양한 자료를 모으기 시작했다.
박사 논문을 마무리해야 했던 2004년에는 온 몸에 마비가 급격하게 진행돼 손가락도 거의 움직일 수 없었다. 그래서 자료를 방바닥에 펼쳐놓고 발로 책장을 넘기며 읽거나 누가 옆에 앉아서 책장을 넘겨주어야 했다. 논문은, 컴퓨터 모니터에 화상 키보드를 설치해 굳어버렸지만 힘을 줄 수 있는 오른쪽 가운뎃손가락으로 한 자 한 자 채워나갔다. 논문을 지도한 지도교수가 꼼꼼한 이씨의 논문에 혀를 내둘렀을 정도로 이씨는 최선을 다했다.
한편으로는 인터넷 검색 등을 통해 루게릭병에 관련된 다양한 자료를 모으고, 재활의지를 다지는 환우들을 돕기 위해 ‘한국루게릭병연구소’(http://www.alsfree.org)와 인터넷카페 ‘루게릭병 네트워크’(http://cafe.daum.net/alsfree) 사이트를 운영하기 시작했다. 이제 그의 홈페이지는 세상과 소통하지 못하는 루게릭병 환자들의 소중한 창이 되고 있다.
이 박사는, 침몰하는 배의 갑판 위에서 논문을 썼다면 이 책은 이미 침몰해버린 배를 떠나 물에 빠져 허우적거리며 쓴 필사적인 것이라고 밝혔다. 남들이 10분이면 쓸 수 있는 분량을 3시간 이상 걸려 써나가야 하는 답답한 상황이었지만 그는 1년동안 거의 매일 8시간씩 컴퓨터 앞에 앉아서 이 책을 쓰는 데 매달렸다. 아내가 출근하기 전 그를 컴퓨터 앞에 앉혀놓으면 그는 아내의 퇴근을 하염없이 기다리며 이 글을 썼다. 혼자서는 일어설 수도, 물 한 모금 마실 수 없고, 모기가 와서 피를 빨아먹어도 어쩌지 못하고 가만히 기다릴 수밖에 없었다. 시시때때로 끔찍한 고문과도 같은 어마어마한 고통을 느껴 ‘지금 죽어도 좋으니 고통만 면하게 해달라’고 기도한 적도 있을 만큼 힘들었지만 그는 포기하지 않았다. 정작 몸이 건강하고 자유로울 때는 엄두도 내지 못했던 글쓰기 작업을 ‘육체의 감옥’에 갇히고 나서야 이룰 수 있었기 때문이었다.
이씨에게 아내는 세상과 통하게 하는 소중한 끈이다. 다른 사람을 만나게 되면 아내 이희엽씨가 그의 입 모양에 시선을 맞추고, 한 음절 한 음절 웅웅거리는 ‘외계의 언어’ 같은 그의 목소리를 ‘해석’해서 전해준다. 남편은 학위수여식에서 발표한 소감문에도 “사랑하는 아내가 없이는 난 아무것도 할 수 없고, 아무것도 아님을 고백하지 않을 수 없다”고 적어 아내를 울렸다. 89년 결혼해 16년 동안 함께 살아온 두 사람에게 루게릭병은 잠시 왔다 가는 시련일 뿐이다.
이 박사의 다음 목표는 학교로 돌아가는 것. 스티븐 호킹 박사가 사용하고 있는 음성변환장치만 있다면 아주 불가능한 일도 아니다. 우리 돈으로 8000만원대인 이 장치를 마련할 방법이 지금은 없지만 그는 희망을 버리지 않고 있다. 그는 저자 후기에서 이렇게 노래한다.

아홉수를 조심하라
어릴 적부터 들어온 어른들 말씀 중에 “아홉수를 조심하라.”는 말이 있다. 예를 들어 집안 식구 중에 스물아홉 살, 서른아홉 살, 예순아홉 살 등 아홉수에 든 사람이 있으면 그 사람 개인적으로나 집안에 안 좋은 일이 일어날 수도 있다는 뜻이다. 물론 나는 이것이 미신이라고 생각한다. 어쨌든 아홉수가 세 개나 들어간 1999년. 우울하고 암울한 세기말 데카당스(decadence, 퇴폐주의) 분위기의 어수선함도 누그러져가던 그해 12월 말. 도대체 나에게는 무슨 일이 일어났는가.

그해 12월 20일 오후 2시 40분경이었다. 집 근처 풍납동 서울중앙병원(현 서울아산병원) 원내약국 대기실 의자에 앉아 있던 나는 방금 약국에서 받은 약들을 살펴보고 있었다. 약들은 먼저와 다름없이 몇몇 비타민제와 ‘리루텍(Rilutek)’이라는 하얀 알약이 전부였다. 그런데 이번에는 리루텍을 예전과 달리 종이로 된 갑 속에 들어 있는 채로 받았다. 나는 그 갑을 열고 내용물을 확인하다가 무심코 안에 들어 있는 설명서를 꺼내 읽어보았다. 그런데 거기에는 이렇게 쓰여 있었다.
‘이 약은 수년 내에 사망하는 ALS 환자에게 수명 연장이나 기관절개를 늦춰주는 미국 FDA(식품의약국)에서 인정한 유일한 약으로…….’
이 무슨 날벼락 같은 말인가. ‘수년 내에 사망’은 뭐고, 또 ‘ALS’는 도대체 무엇이란 말인가. 방금 전 신경과 진료실에서 의사선생님은 먼젓번 찍은 머리 MRI(자기공명영상촬영장치) 사진에는 별 이상이 없다며 다른 말씀은 없지 않았는가. 나는 몹시 놀랍고 두려운 마음으로 그 글을 읽고 또 읽어보았다. 그러고는 곧 정신을 가다듬고 생각해보았다.

목차
이원규 씨에 대한 언론보도 및 격려 메시지
저자 서문
제1부 마흔, 흔들림의 시작
프롤로그. 우리가 사랑했던 날들
1. 마흔, 흔들림의 시작
2. 세기말 데카당스
3. 세상에서 가장 운 좋은 사람?
4. 햇살?에게 희망을 이야기하다
5. 침몰하는 배의 갑판 위에 서서
6. 명멸하는 불꽃
에필로그. 연날리기
제2부 이인삼각 경기
프롤로그. 내 아내에게
7. 엄마야 누나야 해변 살자
8. 추억의 책장을 넘기며
9. 내 인생의 황금기
10. 이인삼각 경기
에필로그. 외투
제3부 아름다운 방황
프롤로그. 잉엇국을 먹으며
11. 치료제가 없다
12. 거리로 내몰린 아이들처럼
13. 아름다운 방황
14. 보이지 않는 인간
15. 은행나무 아래서
16. 누가 루게릭병에 걸리는가
17. 꽃동네에서
에필로그. 이웃집 아이
제4부 생명이 있는 한 희망은 있다
프롤로그. 충주호에서
18. 바다거북의 목을 잡다
19. 영화처럼 소설처럼
20. 가을비 수채화
21. 로마에서 온 편지
22. 필라델피아의 꽃
23. 화장을 고치고
24. 잔인한 생존게임
25. 생명이 있는 한 희망은 있다
26. 마이 라이프
에필로그. 저 가수 저 노래
제5부 강철로 된 무지개
프롤로그. 매미
27. 그러나 그럼에도 불구하고
28. 뽀빠이가 되는 꿈
29. 나는 아직도 꽃이 되고 싶다
30. 단말마의 고통
31. 힘겨운 날에 너마저 떠나면...
32. 엘리펀트 맨의 행복
33. 다시 지하철을 타고 싶다
34. 가을 설악산에서
에필로그. 노래방에서
제6부 부록
35. 루게릭병과 사회보장제도
36. 고통 중에 있는 당신께 드리는 글
37. 나의 식이요법
화보
저자 후기