전 미국을 울린 용감한 루게릭병 여성의 기적 같은 일 년의 이야기!
《내 생애 가장 아름다운 달리기》는 바로 루게릭병에 걸린 한 여성의 마지막 일 년을 지켜보며 우리 인생의 일상을 사는 용기, 삶의 아름다움에 관하여 생각해 보는 책이다. 만약 어느 날 갑자기 루게릭병을 선고받는다면 남아있는 우리의 인생은 어떻게 채워나가야 할까? 더 이상 달릴 수도 스스로 옷을 입을 수도 없는 상황에서도 삶은 여전히 아름다울 수 있을까? 삶의 진정한 의미와 자세는 무엇인가? 이 책에 담긴 한 인간의 숭고한 용기는 방송, 강연 등을 통해 이미 전 미국에 큰 감동을 주었다. 시시각각 죽음이 다가오는 극단적인 상황 속에서 삶의 진정한 의미를 깨달은 한 인간의 치열한 기록을 용기를 내어 한 번 만나보자.
“루게릭병조차 아름다운 우리의 삶을 흔들 수는 없습니다.”
전 미국을 울린 용감한 루게릭병 여성의 기적 같은 일 년의 이야기!

누구나 한 번 속내를 털어놔 보자면 살아간다는 것은 용기가 필요한 일이다. 새로운 사업을 시작할 때나 어려운 시험에 도전할 때도 용기가 필요하지만, 매일 매일 나이가 들어가는 자신의 모습을 지켜보는 일이나 평생을 함께 할 누군가를 선택하는 일에도 사실은 마음 속 깊은 곳에 있는 용기를 끌어올려야 하는 것이다. 우리의 일상은 소리 내 떠들 만큼 특별하진 않지만 틈틈이 피어나는 바위 같은 용기와 불꽃같은 치열함이 필요하다.
《내 생애 가장 아름다운 달리기》는 바로 루게릭병에 걸린 한 여성의 마지막 일 년을 지켜보며 우리 인생의 일상을 사는 용기, 삶의 아름다움에 관하여 생각해 보는 책이다. 만약 어느 날 갑자기 루게릭병을 선고받는다면 남아있는 우리의 인생은 어떻게 채워나가야 할까? 더 이상 달릴 수도 스스로 옷을 입을 수도 없는 상황에서도 삶은 여전히 아름다울 수 있을까? 삶의 진정한 의미와 자세는 무엇인가? 이 책에 담긴 한 인간의 숭고한 용기는 방송, 강연 등을 통해 이미 전 미국에 큰 감동을 주었다. 시시각각 죽음이 다가오는 극단적인 상황 속에서 삶의 진정한 의미를 깨달은 한 인간의 치열한 기록을 용기를 내어 한 번 만나보자.

첫사랑처럼 첫키스처럼 마음껏 달리던 순간을 기억합니다
이 책의 저자 달시 웨이크필드는 메인의 대학에서 영어를 가르치는 씩씩한 커리어우먼이었다. 그녀는 서른셋의 아름다운 나이였고 자신의 인생을 사랑할 줄 아는 멋진 여성이었다. 그녀는 서른셋의 여름 좀 남다른 계획을 갖고 있었는데 바로 인공수정계획이었다. 좋은 엄마가 될 자신이 있는데 좋은 남자가 나타나질 않으니 나름대로 합리적인 선택이었다. 그런데 인공수정 예약까지 한 어느 날 운명의 남자 스티브를 만났다. 이 완벽한 순간, 그녀의 다리가 마음대로 움직이지 않았다.

“달시, 이건 심각할 수도 있어. 보스턴에 가면 ‘운동뉴런증후군’이라는 진단을 받게 될 거야.”
존은 이렇게 말하더니 두 시간 후에 보스턴에 있는 근신경 전문의와 약속을 잡아놓겠다고 했다.
운동뉴런증후군이라고?
“ALS지.”
나는 또다시 입을 다물었다. ALS가 대체 뭐람?
“루게릭병이라고도 해.”(본문 33쪽 중에서)

일명 루게릭병, 정식 명칭은 ALS(근위축성측삭경화증)이다. 이 병은 미국의 야구선수 루게릭이 앓았던 근위축증의 일종으로 팔다리와 얼굴 주위의 근육이 마르고 힘이 없어져서 발병한지 2년에서 5년 안에 결국 호흡마비로 사망하는 병이다. 달시의 인생은 루게릭병을 선고받고 나서 완전히 달라진다. ALS 환자로서의 삶, 더 이상 움직일 수 없게 되는 삶. 하지만 달시는 다른 것에 집중하려고 한다. 바로 지금 사랑하는 사람과 함께 살아있다는 사실이다.

마음껏 달리던 순간을 기억한다. 달릴 수 있었던 때의 기억은 마치 어린 시절 햇살이 쏟아지는 바닷가의 기억 같다. 나는 달릴 수 있었던 순간을 마치 첫사랑처럼 첫키스처럼 잊을 수 없는 결혼식의 기억처럼 그렇게 기억한다. (본문 54쪽 중에서) 다른 달리는 사람들을 부러운 눈으로 바라보면서 나는 내가 그들이라고 상상해본다. 나는 스티브에게 달리는 순간, 달리는 느낌 하나하나를 찬찬히 음미하라고 한다. 이제 그는 우리 두 사람을 위해 달리고 있다. (본문 57쪽 중에서)

기적을 바랐던 순간, 내 인생의 기적은 이미 시작되고 있었습니다
내가 누리는 것이 당연하다고 생각했던 모든 것, 그래서 감사할 줄도 몰랐던 모든 것을 잃어가는 과정은 교만했던 과거의 자신을 떠올리게 해준다. 이 슬프고 아픈 삶의 한가운데서 달시는 진정한 감사를 배운다. 그리고 삶의 한 가지 진리를 체득한다. 무언가를 잃어버릴 수밖에 없는 경우에는 잃어버린 것보다 아직 남아있는 것에 초점을 맞추어야 한다는 것. 더 이상 움직이지 않는 손가락보다 아직 움직여주는 손가락에 중요하다. 평범한 사람에게서 숭고한 용기를 발견하는 순간이다.

무슨 일을 할 때 예전처럼 능숙하지 못해도 아무렇지 않다는 얘기는 아니다. 그러나 잃어버린 것보다 아직 남아 있는 것들에 초점을 맞추어야 한다는 교훈을 얻었다. 이렇게 살아 있어서, 아침에 일어나 혼자 옷을 입을 수 있어서, 다른 사람의 도움 없이 딱딱한 단추를 채울 수 있어서, 내 손으로 청바지 지퍼를 올릴 수 있어서 정말로 얼마나 감사한지 모른다. 옛날에는 이 모든 일을 당연하게 여겼다는 게 가끔 믿어지지 않을 정도다. (본문 94쪽 중에서)

대체 어떤 신이 나에게 이런 일을 닥치게 했을까? 그녀 스스로 수없이 던져온 질문이다. 지금까지 누구한테도 나쁜 일은 하지 않고 착하게 살아왔는데 왜 내가 이런 일을 겪어야 한단 말인가? 그런데 세상의 진리란 참으로 알 수 없는 것이었다. 그녀는 지금 믿을 수 없게도 행복하다. 처음 ALS를 선고받았을 때의 두려움은 어느새 사라지고 그녀는 원하던 모든 것을 갖고 있다. 그녀에겐 사랑하는 스티브와 행복한 집이 있고 그녀 안에는 새로운 생명까지 자라고 있다.

몇 달 전 물리치료사 새라와 있었던 일이 생각난다. 그때 나는 이렇게 말했었다.
“기적이 일어나게 해달라고 기도했지만 아무 일도 일어나지 않았어요.”
새라는 내 말이 끝나기가 무섭게 이렇게 말했다.
“달시, 당신의 삶에선 이미 기적이 일어나고 있어요.”
“만약 신이 있다면 이 신은 대체 누굴까요?” (본문 139쪽 중에서)

달시는 이제 엄마가 될 준비를 한다. 그녀가 임신했다는 사실을 주변에 알리기 시작했을 때 대부분의 사람들이 축하해 주었지만 더러 당혹스러워하는 사람들도 있었다. 아마도 그녀가 불치병에 걸린 자기 자신을 인정하지 않거나 혹은 이기적인 사람이라고 생각했을 것이다. 하지만 그녀는 이런 세상의 반응에 이렇게 응수한다. 생명을 낳는 일이 어떻게 이기적인 행동이란 말인가? 그리고 당신도 결국 우리 모두는 언젠가 죽게 되어 있지 않은가라고 말이다.

얼마 전에 한 친구가 자기가 안고 있는 문제를 늘어놓더니 이런 말을 했다.
“내 삶이 못마땅하게 느껴질 때면 네 생각을 하곤 해.”
그녀의 말에 나는 경악했다. 물론 ALS에 걸리지 않았다면 더 좋았겠지만 그것만 빼면 내 삶은 그렇게 끔찍하지 않다. 내가 뭐 어때서. 나는 이렇게 말하고 싶었다. 나는 전보다 더 야물어지고, 옛날에는 당연하게 생각했던 것들에 대해 감사하게 됐는데 이 인생이 뭐가 어때서.(본문 171쪽 중에서)

지금은 그저 살아가라, 지금은 그저 질문을 껴안으라
살아가면서 우리는 수많은 시련에 닥친다. 최선을 다한 중요한 시험에서 낙방한 기억, 모든 것을 다 바쳐 사랑했던 사람에게서 배신당한 기억. 이해할 수 없고 감당할 수 없는 시련이 ‘왜 내게 이런 일이 일어나는가?’라는 끝없는 질문이 되어 우리의 영혼을 괴롭힌다. 그러나 인생은 바로 그 순간 한 걸음 더 나아간다. 다 이해하고 깨달을 수 없을 때 그저 살아가고, 질문을 껴안아 보는 것이 바로 인생의 참 의미를 깨닫는 길이라는 것. 우리의 삶은 바로 그 순간 찬란히 빛나는 아름다움이 된다.

절망이 희망을 이기는 날이면 나는 ALS를 물리치고 아기를 건강하게 자라게 해주는 힘을 한데 끌어 모으는 상상을 한다. 그럴 때면 나는 거북이의 천천히 움직이는 발걸음을, 얼룩다람쥐의 용감한 도약을, 돌고래의 평화로운 뛰어오름을, 내 서재에서 보여 준 다람쥐의 저항 정신을 떠올린다. 아기가 발로 차는 것이 느껴진다. 건강한 사내아이가 내 안에 있다. 나는 안다. 이게 바로 생명이라는 것을. (본문 198쪽 중에서)

프롤로그 지금은 그저 질문을 껴안으라 7

제1장 예기치 않은 만남
좋은 엄마가 되기 위한 준비 17
운명의 반쪽을 만나다 23
ALS라는 낯선 이름의 병 29
그럴 리 없을 거야 37

제2장 낯설게 다가오는 일상
죽어간다는 것에 대해 생각하기 45
내 병의 이름 짓기 50
달리는 사람의 영혼 54
몸에 대한 욕심 다스리기 59
오른손을 언제까지 쓸 수 있을까? 63
물 속에서 누리는 자유 66

제3장 새로운 생명을 기다리며
그와 함께할 집 71
간절한 바람 75
헌신의 약속 80
넘어져도 괜찮아 85
당연하지 않은 것들 90
드디어 아이를 가지다 95
친구가 필요해 101

제4장 축복은 이미 그곳에
엄마가 될 준비 109
자줏빛 소파 사건 117
모든 것이 지닌 가치 122
지금의 나로 살아가기 127
절망 후에 온 축복 136
혼자만의 깨달음 141
품위 있게 도움 청하기 147
닮고 싶은 사람들 152

제5장 다만 내가 있을 뿐
나는 매력적인 사람 159
상실을 애도하는 방법 169
세상에서 가장 비싼 병 173
결코 평범하지 않은 한 남자 180
아직 시간은 있다 183
삶을 음미하기 187

제6장 희망
이것이 바로 생명 195
이 시간을 조금만 더 199
내 생애 가장 아름다운 순간 203

에필로그 샘에게 바치는 나의 자장가 207

후기 그녀를 떠나 보내고
그녀가 마지막으로 숨 쉬던 순간 _스티브 스타우트 213
당신에게 어울리는 일은 _꽃그림 작가 백은하 218
시작과 끝 _옮긴이 강미경 220