출판사 서평
2200km를 건너 절망에서 희망으로!
세상에 마음을 닫고 자신만의 세계에서 사는 자폐장애 소년과
소년을 세상으로 끌어오기 위한 전문가 선생님들의 눈물과 감동, 희망의 기록!
“조금 느려도, 천천히 자라도 괜찮아요!”
한국계 중국인인 민수는 세 살이 되었는데도 말은커녕 다른 사람과 눈맞춤도 할 줄 모르는 아이였습니다. 중국에서 자폐장애 진단을 받은 민수의 치료를 위해 어머니는 연고도 없는 한국으로 건너왔습니다. 이런 모자를 돕기 위한 주변 사람들의 선의가 이어져 민수는 우리나라 최초로 관련 전문가(소아정신과 전문의, 전문...
2200km를 건너 절망에서 희망으로!
세상에 마음을 닫고 자신만의 세계에서 사는 자폐장애 소년과
소년을 세상으로 끌어오기 위한 전문가 선생님들의 눈물과 감동, 희망의 기록!
“조금 느려도, 천천히 자라도 괜찮아요!”
한국계 중국인인 민수는 세 살이 되었는데도 말은커녕 다른 사람과 눈맞춤도 할 줄 모르는 아이였습니다. 중국에서 자폐장애 진단을 받은 민수의 치료를 위해 어머니는 연고도 없는 한국으로 건너왔습니다. 이런 모자를 돕기 위한 주변 사람들의 선의가 이어져 민수는 우리나라 최초로 관련 전문가(소아정신과 전문의, 전문치료사, 통합교육 어린이집)들이 협의체를 구성하여 치료한 사례아동 1호가 되었습니다.
자폐스펙트럼 장애아동을 치료한다는 것은 자신만의 세계에 숨은 아이를 세상으로 끌어오기 위한 치료와 교육의 연속입니다. 다양한 분야의 전문가들이 통합전문가회의를 통해 치료했지만 민수는 쉽게 마음을 열지 않았습니다. 게다가 또래 친구를 때리고 밀치는 것을 놀이로 받아들이는 민수를 좋아하는 친구도 없어서 민수는 늘 외톨이였습니다.
민수가 자신만의 세계에서 빠져나오기까지는 3년, 1000일의 시간이 필요하였습니다. 그동안 민수는 서서히 자신의 감정을 내비치고 타인의 감정을 읽으며 부정확했지만 말도 하기 시작했습니다. 하지만 늘 발전만은 없는 법, 치료 중 저항기와 반항기가 찾아오면 민수는 원점으로 돌아가 싸우고 반항하기를 반복했습니다. 1000일의 시간, 그 곁에는 오직 민수만을 위해 24시간을 바친 어머니가 있었고 우리나라에서는 최초로 협의체를 구성하여 열성적으로 민수를 도운 전문가 선생님들이 있었으며 민수의 다름을 차츰 이해하고 받아들인 또래 친구들이 있었습니다.
이 책 『내일을 기다리는 아이』는 민수의 장애 진단부터 치료의 전 과정을 함께한 한양대학교 의과대학 정신건강의학과 안동현 교수와 아이코리아 아동발달교육원 박랑규 원장의 시점으로 쓰여져, 민수의 치료를 맡은 전문가들과 민수 그리고 어머니의 눈물과 희망, 갈등을 함께 엿볼 수 있습니다. 또한 각 장이 끝날 때마다 전문가 코너를 덧붙여, 이와 같은 장애를 앓는 아동과 그 가족들이 가진 궁금증을 해결하는데 큰 보탬이 될 것입니다. 자폐스펙트럼 장애를 이겨낸 민수의 이야기는 같은 장애를 가진 아동들에게는 더 나은 내일을 꿈꾸게 하는 힘이 될 것입니다. 또한 장애는 동정의 대상도, 편견의 대상도 아닌 조금 다름을 인정하는 것임을 우리에게 알려줍니다.
자폐스펙트럼 장애란 무엇인가?
자폐증이란 언어적·신체적·사회적으로 타인과의 상호작용 능력이 현저히 떨어지는 신경발달 장애를 말하는 것으로 전반적 발달장애에 속합니다. 이 전반적 발달장애 안에는 증상과 정도가 조금씩 다른 하위 장애가 포함되어 있는데 이는 자폐성 장애를 가진 아동들이 가진 각자의 특성과 살아온 환경, 물려받은 유전자, 가정 안에서 받은 교육 환경 등이 다르기 때문에 이러한 여러 요소가 더해져 다양한 성향을 보일 수 있음을 의미합니다. 이처럼 다양한 증상의 발달장애를 예전에는 ‘자폐증’이라는 한 단어로 표현했지만, 최근에는 눈으로 보면 한 가지 색으로만 보이는 햇빛이 프리즘을 통하면 다양한 색으로 분산되어 보이는 것처럼 자폐를 가진 아동들도 그 증상과 성향이 모두 조금씩 다름을 인정하여 ‘자폐성 장애’라는 말에 ‘스펙트럼’이라는 용어를 더하여 ‘자폐스펙트럼 장애’라는 용어를 사용하고 있습니다.
자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상은 얼굴에 표정이 거의 없고 신체 접촉에 반응하지 않으며 부모와 떨어져도 애착 반응을 보이지 않는 것입니다. 또한 또래 집단에 전혀 관심이 없어 혼자 노는 것을 좋아하고 말은커녕 옹알이도 제대로 하지 못합니다. 만약 아이가 이러한 증세를 보인다면 하루라도 빨리 전문가의 진단을 받아 치료를 시작하는 것이 좋습니다. 자폐스펙트럼 장애를 일찍 발견하여 빨리 치료할수록 이후 발달에 커다란 영향을 미치기 때문입니다.
민수 역시 자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상을 대부분 가지고 있었지만, 비교적 빠른 시기에 장애가 발견되었고 신뢰할 수 있는 전문기관에서 적절한 치료를 받은 덕분에 지금은 전문가가 아닌 사람들이 보면 자폐스펙트럼 장애가 있다는 사실을 알아차리지 못할 정도로 큰 효과를 보았습니다. 말은커녕 눈맞춤도 할 줄 몰랐던 민수는 현재 중국에 있는 한국계 학교에 입학해 말도 잘하고 글씨도 또렷하게 쓰는 등 씩씩하게 초등학교 생활을 잘 해나가고 있습니다.
자폐스펙트럼 장애치료의 모범적 치료모델, 통합전문가회의
통합전문가회의는 우리보다 먼저 자폐스펙트럼 장애에 대한 치료방법을 연구한 하버드 의대를 비롯하여 많은 자폐스펙트럼 장애 치료연구소가 가장 이상적인 치료모델로 제안한 방법입니다. 지금까지 개별적으로 진행되었던 놀이치료 교육과 의학치료 및 또래 집단 유아교육을 통합하여 자폐스펙트럼 장애아동을 치료하는 것으로, 각 분야의 전문가들이 모두 모여 정기적으로 회의한 후 아동의 상태를 공유하고 이 자료를 바탕으로 추후 치료 계획을 세우고 실행하는 방법입니다. 또한 회의 결과와 치료계획을 부모에게 설명하고 동의를 구하는 등 부모도 치료팀의 일원으로 적극적으로 참여시키기 때문에 장기적으로 지속하면 큰 효과를 얻을 수 있습니다. 그러나 시간과 비용이 많이 들어서 현실적으로 실현되지 못한 아쉬움이 있었습니다.
하지만 민수의 경우, 발생할 수 있는 수많은 문제와 어려움을 극복하고 우리나라 최초로 통합전문가회의(한양대학교 정신건강의학과 안동현 교수, 아이코리아 발달교육원 박랑규 원장, 아이코리아 전문치료사, 통합교육 시범 버들어린이집)를 통해 자폐스펙트럼 장애를 치료한 사례 아동이 되었습니다. 이것이 가능했던 이유는 민수의 치료를 위해 중국의 가족과 헤어져 아이와 단둘이 낯선 서울에서의 생활을 선택한 민수 어머니의 과감한 결단에 조금이라도 더 도움을 주고자 했던 주변 사람들의 선의가 이어졌기 때문입니다. 민수의 어머니와 아이코리아 아동발달교육연구원 및 한양대학교 의과대학 정신건강의학과, 그리고 아이코리아 버들어린이집 사람들의 마음과 의지가 모여 이룬 커다란 기적이었습니다.
통합전문가회의는 민수뿐만이 아니라 각 분야의 전문가들에게도 잊지 못할 벅찬 감동을 주었습니다. 다른 영역의 전문가들은 물론 아이의 부모도 참여해 꾸준한 토론과 회의 및 소통을 할 수 있었고, 이는 한 아이의 전반적인 치료와 발달 사항을 함께 공유함으로써 더욱 깊이 있는 치료방법을 모색할 수 있는 모범 사례가 되었기 때문입니다.
내 아이를 더 잘 키울 수 있는 지침서!
자폐스펙트럼 장애아동의 일상은 금지와 제시로 이루어진 지시상황의 연속입니다. 반응이 없고 무관심해 보이는 자폐스펙트럼 장애아동이라도 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고 쌓여 결국 공격적인 행동으로 폭발해 부모를 힘들고 아프게 하는 일이 많습니다.
이 책의 저자 박랑규 원장은 자폐스펙트럼 장애아동의 부모가 잊지 말아야 할 지침을 알려줍니다.
첫째, ‘여유를 가지며 참고 기다리기’입니다. 또래 아동보다 신체적·정서적으로 발달이 많이 떨어지는 자폐스펙트럼 장애아동은 일반 아동들이 자연스럽게 할 수 있는 일상생활 행동도 힘들어 하며 잘 못하는 경우가 많습니다. 그래서 행동을 순서별로 나누어 하나하나 가르쳐야 합니다. 이 과정에서 부모가 인내심과 여유가 부족하여 아이에게 화를 내고 윽박지른다면 자폐스펙트럼 장애치료는 결코 성공적으로 이루어질 수 없습니다.
둘째, 아이에게 늘 ‘칭찬’을 해주는 것입니다. 일반아동과 마찬가지로 장애아동을 키우는 데도 역시 ‘칭찬의 힘’이 크게 작용합니다.

전문가들의 통합치료교육 활동을 통해 자폐스펙트럼 장애를 치료한 모범적 모델을 제공하고 있는 책이다. 또한 치료팀의 일원으로 부모를 참여시켜 치료효과를 높인 점도 매우 고무할 만한 일이다. -홍강의(서울의대 명예교수, 한국자폐학회 초대회장)

 

이 책은 한양대학교 병원과 아이코리아 아동발달교육연구원 선생님들이 자폐스펙트럼 장애아동을 만나서 치료를 시작하게 된 과정과 그 성과들을 고스란히 담고 있다. 이 시간에도 힘든 싸움을 지속하고 있는 이 땅의 많은 자폐스펙트럼 장애인과 그 가족들에게 이 책이 희망으로 가는 안내자이자 힘이 되었으면 하는 바람이다. -김용직(한국자폐인사랑협회장)

 

부모는 자폐스펙트럼 장애아동인 내 아이가 성인이 되어 홀로서기를 하는 그날을 꿈꾼다. 그러려면 증상을 조기에 발견하고, 제대로 된 기관에서 하루라도 빨리 치료교육을 받도록 해야 한다. 아이의 치료를 위해 국경을 넘어 한국으로 온 어머니의 빠른 결단, 전문가 선생님들의 전심을 다한 통합교육, 아이의 성실성이 한데 어우러져 이처럼 좋은 치료성과가 나타났으니 정말 감사할 일이다. 형진이가 그랬듯이 민수도 희망의 내일을 꿋꿋하게 만들어 갈 수 있을 것이라고 믿어 의심치 않는다. -박미경(영화 「말아톤」의 실제 주인공 배형진 어머니)

 

‘여유를 가지며 참고 기다리는 것’은 자폐스펙트럼 장애아동을 키우는 보호자가 반드시 가져야 할 마음가짐이다. 자폐스펙트럼 장애아동은 하루하루 맞이하는 일상생활에서도 수많은 문제점이 드러난다. 한 번에 하나씩 문제행동을 수정해 나가고 아이의 작은 변화에도 감사하며 앞으로 나아가는 것이 자폐스펙트럼 장애를 치료하는 과정이다. 성급하게 접근하면 보호자도 쉽게 지칠 뿐 아니라 아이에게도 부정적인 영향이 나타난다._p.77

 

자폐스펙트럼 장애아동은 늘 지시상황에 놓인다. “밥을 먹을 때는 숟가락을 사용해야 해” “‘우’ 소리는 이렇게 내야 해” “장난감을 던져서는 안 돼” 등등 학습뿐만 아니라 일상생활 모두가 금지와 제시로 이루어진다. 스스로 이해하고 따라오기도 하지만, 외부자극에 의해 억지로 순응하는 경우도 많다. 누구나 그렇듯 아이 역시 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고, 나중에는 공격적인 행동으로 폭발할 수도 있다. 자폐스펙트럼 장애치료는 제한된 환경에서 지속적인 지시를 통해 발달이 지체된 아이의 심리적·정서적·인지적 발달을 이끌어내야 하므로 치료를 진행하면서도 자폐스펙트럼 장애아동이 느끼는 어려움과 스트레스를 수용하고 표출할 수 있는 창구를 반드시 마련해주어야 한다._pp.86~87

 

눈이 마주치자 민수 어머니는 꾹꾹 참았던 눈물을 흘리기 시작했다. 꾸준히 발전하고 있던 아이가 정체된 듯이 보이고 지금까지와는 달리 치료실에서 격렬히 저항하는 과정을 지켜보는 것은 보호자로서 견디기 힘든 고통일 것이다. 옆에서 아무리 치료 과정에 불과하다고, 오늘이 지나면 나아질 것이라고 이야기해도 보호자 입장에서는 쉽게 받아들일 수 없을 것이다. 오늘의 일이 민수가 더 나아지기 위한 과정에 불과하다는 것을 깨닫는데 필요한 것은 시간밖에 없었다._p.94

 

나는 보호자에게 늘 ‘칭찬’을 부탁한다. 그런데 이런 부탁을 받으면 많은 보호자가 당황한 표정을 짓는다. 민수 어머니도 마찬가지였다. 칭찬을 해주라는 말에 무엇을 칭찬해야 할지 모르겠다며 그녀는 부담스러운 얼굴이었다. 문제행동이 벌어졌을 때 제지하는 것보다 문제 행동을 하지 않을 때 칭찬하는 것이 그 행동을 수정하는데 훨씬 효과가 좋다고 이야기해도 상담시간 동안만 효력을 가질 뿐이었다. 지시와 금지는 쉽고 칭찬과 포용이 어렵다는 것은 알고 있지만, 나는 자폐스펙트럼 장애치료 30년 동안 칭찬보다 좋은 강화물을 본 적이 없다._pp.112~113

 

또래보다 체구도 큰데다 적절한 언어 표현이 어려웠기에 자신의 의사표현을 ‘밀치기’ ‘때리기’ ‘물건 던지기’로 표현하는 민수 때문에 일반아동이 다치는 일도 발생했다. 민수는 자기가 하고 싶은 행동이 다른 사람에게 받아들여지지 않을 때는 “우~우~” 하며 거친 울음소리를 내며 울기도 하였다. 또 다시 민수는 ‘무서운 아이’가 되어가고 있었다. 자신의 바람과는 달리 친구들과도 점점 멀어지고 있었다._p.154

 

민수는 행동치료사가 내리는 지시를 잘 따르다가도 어머니가 들어오면 갑자기 자리를 이탈하고 도망을 가거나 어머니를 때리는 등 격한 반응을 보였다. 이와 같은 주의 끌기 행동은 자폐스펙트럼 장애아동에게 드물지 않게 나타나는 문제행동 중 하나다. 자폐스펙트럼 장애아동은 주위 사람의 눈치를 살피며 자신에게 허용된 행동 범위를 시험하는 이른바 ‘간보기’ 행동을 한다. 이런 행동을 본 보호자는 아이가 치료사 이야기는 잘 듣는데 자신의 말은 듣지 않는 것을 자신을 ‘약 올리기’ 위한 것이라고 오해하여 괴로워하기도 한다. 그러나 그 과정을 잘 살펴보면 오히려 보호자의 태도가 아이의 문제행동을 더 악화시키는 경우가 많다._p.222

목차
추천사 - 모범적 치료모델을 제공하다
프롤로그 - 희망의 씨앗
[1장 자폐스펙트럼 장애 진단을 받다]
마른하늘의 날벼락
절망의 선고, 베이징대학교 의과대학 부속병원
왜 내 아이에게 이런 일이 생긴 걸까?
희망의 거리 2200km
한중 최초 의료관광비자를 받다
불안과 희망의 갈림길
통합전문가회의의 첫 번째 주인공이 되다
[2장 희망의 날개, 통합치료교육을 시작하다]
장애를 부정할 수 없다면 받아들이라
약물치료, 득과 실로 저울질 하기
새로운 도전, 통합교육 어린이집에 들어가다
작은 변화에도 감사하라
참고 기다린 만큼 아이는 자란다
저항기, 더 큰 발전으로 가기 위한 디딤돌
따라 하기와 반응 살피기
언어의 문은 언제 열릴까?
칭찬의 힘
아이의 눈으로 세상 바라보기
[3장 민수, 문을 열고 세상으로 나오다]
수영을 시작한 민수
제한설정, 놀이를 중단하다
세상에서 가장 소중한 보물
장애를 받아들이는 마지막 단계
아이의 세계가 넓어진 증거, 회상하기
때리는 것이 왜 나빠요?
부모가 짊어진 선택의 무게
정서를 표현하고 인식하다
사회성을 기르는 역통합수업
내 이름은 이!민!수!
[4장 더 큰 세상으로 나아가기 위한 한 걸음!]
자폐스펙트럼 장애아동의 부모로 산다는 것
새로운 선생님 받아들이기
일반반으로 갈까, 통합반으로 갈까?
질문에 답하기 시작하다
변화에 적응하는 능력
부모와 아이, 가장 소중한 애증관계
나무가 아닌 숲을 보라
민수는 수다쟁이
왜 나한테만 그래요?
긍정적인 자아 형성의 중요성
졸업, 그리고 새로운 출발
에필로그 - 오늘을 이해하고 내일을 기다리는 아이
안동현 교수와의 Q&A
[부록 - 전문가 코너]
전문가 코너 1 장애를 받아들이는 단계
전문가 코너 2 왜 진단이 중요한가?
전문가 코너 3 통합전문가회의
전문가 코너 4 자폐스펙트럼 장애에 대한 사회적 지원
전문가 코너 5 자폐스펙트럼 장애 약물치료의 원칙
전문가 코너 6 일반아동과 장애아동에 대한 통합교육의 효과
전문가 코너 7 음악치료의 목표
전문가 코너 8 놀이기술의 발달
전문가 코너 9 언어표현을 촉진하기 위한 방법
전문가 코너 10 자폐스펙트럼 장애아동의 편식
전문가 코너 11 자폐스펙트럼 장애아동의 수면장애
전문가 코너 12 치료적 제한설정
전문가 코너 13 회상하기
전문가 코너 14 치료기관 선정
전문가 코너 15 역통합 수업
전문가 코너 16 초등학교 입학결정
전문가 코너 17 아이의 능력을 객관적으로 평가하는 여러 가지 검사들
전문가 코너 18 질문하기와 답하기
전문가 코너 19 미술치료
전문가 코너 20 응용행동분석ABA
전문가 코너 21 손톱 물어뜯기